Lista de espera de vacunas El Dr. B recopiló datos de millones. Pero, ¿a cuántos ayudó?

Sra. Tecnología | Getty

• Millones de usuarios dieron información personal y de salud al servicio de lista de espera de EE. UU.
• Los usuarios dicen que solo se les ofrecieron citas una vez que la elegibilidad era amplia y las citas eran fáciles de conseguir.
• La compañía se niega a decir cuántas personas realmente se vacunaron

Cuando Joanie Schaffer se enteró del Dr. B, un servicio gratuito de reserva de vacunas contra el covid-19, se estaba quedando sin opciones. Era principios de febrero y las citas para vacunas eran escasas, por lo que Schaffer, quien ya estaba vacunada, estaba ofreciendo su tiempo como voluntaria para ayudar a amigos, familiares e incluso extraños a asegurar sus vacunas.

Había leído historias sobre personas de todo el país que se topaban con vacunas que estaban a punto de caducar: el una carretera en Oregón durante una tormenta de nieve, o en farmacias al final del día. Entonces, cuando escuchó sobre el Dr. B, un nuevo sitio web que ofrecía notificar a las personas sobre las vacunas covid en lista de espera disponibles cerca, pareció que valía la pena intentarlo.

La compañía tenía una propuesta simple: proporcione su información y el Dr. B buscaría en las listas de proveedores de vacunas cercanos para encontrar dosis adicionales que debían usarse. Si hubiera una coincidencia, el paciente recibiría un mensaje de texto y tendría 15 minutos para reservar la toma. El servicio pidió a los que se registraron que dieran su nombre, código postal, fecha de nacimiento, correo electrónico, número de teléfono y tipo de trabajo y que señalaran cualquier condición médica como asma, cáncer o embarazo.

Uno de los contactos de Schaffer era un hombre de 70 años de Brooklyn que tenía cáncer y era elegible para vacunarse pero no pudo encontrar una cita. Me inscribí en el Dr. B por desesperación, dice Schaffer: recibió un mensaje que le decía que el hombre era el número 10,891 en la lista del Dr. B.

En cuestión de semanas, ese número se había disparado a millones, gracias a la cobertura en el New York Times, Bloomberg, Time y otros lugares, todos enfatizando la promesa del Dr. B de hacer de casamentero entre los sitios con dosis sobrantes y los estadounidenses desesperados por una inyección. (Hoy, afirma que casi 2,5 millones de personas se han suscrito al servicio). Y la gente fueron desesperado: los sitios web de citas se estaban rompiendo , algunas personas estaban colaborando en su camino hacia la vacunación , y los titulares sugirieron que el país estaba en una carrera entre vacunas y nuevas variantes peligrosas.

Pero para Schaffer, todo fue solo un ejercicio de falsas esperanzas. El Dr. B no la alertó sobre ninguna cita en espera, por lo que siguió buscando manualmente y, finalmente, ella misma encontró una cita para el hombre. Fue solo el 1 de abril, semanas después de que él ya se había vacunado, que finalmente recibió respuesta del servicio, e incluso entonces no ofreció una cita, sino solo la posibilidad de una. Tiene un 50% de posibilidades de recibir una alerta para una dosis mañana, decía el mensaje de texto. ¿Está disponible mañana para recibir la vacuna COVID?

Sin embargo, en ese momento, las citas para vacunas eran abundantes y todos los neoyorquinos mayores de 30 años eran elegibles.

El momento de la notificación la dejó perpleja, pero resultó que estaba lejos de ser inusual.

Busqué personas que habían usado al Dr. B para recibir una vacuna. Hice llamadas telefónicas e intercambié mensajes con personas que se habían registrado. Busqué foros en línea y grupos de vecinos en todo el país. Pero después de semanas de búsqueda, no pude identificar a una sola persona que haya obtenido una oportunidad exitosa a través del servicio. En cambio, escuché de docenas de personas en todo el país que se inscribieron pero solo recibieron aviso de las vacunas disponibles mucho después de que ya habían sido vacunadas en otro lugar, así como muchas otras que dicen que la compañía nunca los contactó después del registro inicial.

Karen Menéndez, moderadora de un popular grupo de Facebook de la ciudad de Nueva York con casi 10,000 miembros que actúa como un centro de información sobre covid-19, dice que ha visto una discusión sobre el Dr. B, pero aún no se ha encontrado con nadie que haya recibido una vacuna a través de la compañía.

La tecnología forjada durante esta crisis sanitaria mundial, desde videollamada a aplicaciones de rastreo de contactos a las propias vacunas— se ha enfrentado a una serie especial de desafíos. Los sistemas a menudo necesitaban activarse rápidamente, en entornos de alta visibilidad y con vidas en juego. Bajo tales presiones, pocas de estas tecnologías han tenido un éxito completo y muchas no han estado a la altura de las expectativas. Construir servicios para ayudar a las personas cuando se encuentran en su punto más vulnerable no es fácil .

Para saber más, le pregunté al propio Dr. B a cuántas personas había vacunado. Pero después de una serie de solicitudes verbales y escritas, y en una entrevista con su fundador, el Dr. B se negó a decir cuántas vacunas había ayudado a entregar, ni a ofrecer ninguna otra medida de éxito.

Así que me quedé preguntándome: ¿Dr. B logró lo que se propuso hacer? ¿Y qué está haciendo la empresa con su enorme lista de nombres de personas, ubicaciones, información de contacto y condiciones de salud?

La lista de espera nacional

Cuando estaba promocionando Dr. B a la prensa poco después de comenzar la empresa en enero de 2021, el fundador Cyrus Massoumi explicó qué lo inspiró.

Tuve esta idea, leyendo todos los artículos, Massoumi, un emprendedor en serie, le dijo a Bloomberg en marzo . ¿Por qué no existe un sistema de reserva a nivel nacional que cualquier proveedor pueda usar para reasignar efectivamente la vacuna?

Dr. B fue su respuesta a esa pregunta. El servicio no proporciona vacunas en sí mismo; en cambio, se basa en asociaciones con los sitios de vacunación oficiales, que luego le notifican cuando esperan tener dosis sobrantes. La compañía dice que usa un algoritmo para revisar su lista de usuarios cercanos elegibles y darles la opción de reservar una dosis.

Brittany Marsh, propietaria y farmacéutica de Cornerstone Pharmacy en Little Rock, Arkansas, fue la primera proveedora que se inscribió para trabajar con el Dr. B. Conoció la compañía a través de un amigo en común que conocía a Chelsea Clinton, amiga de Massoumi, ella dice. Los representantes de la compañía volaron a Arkansas para probar el servicio y lo pusieron en funcionamiento en un tiempo récord, dice Marsh.

Estábamos haciendo llamadas y tratando de que la gente entrara a la puerta para salvar las inyecciones antes de que expiraran, dice ella. Aunque la farmacia no estaba desperdiciando ninguna dosis en ese momento, definitivamente nos hizo la vida más fácil.

En entrevistas concedidas por Massoumi en ese momento, habló sobre la creación de una red nacional de proveedores. Pero cuando la empresa realizó su bombardeo publicitario en marzo, la farmacia de Marsh era solo uno de los dos sitios de vacunación en todo el país con los que la empresa tenía acuerdos. (El otro era un centro de vacunas en Queens, Nueva York .)

Se animó a los usuarios a registrarse dondequiera que vivieran, pero el Dr. B no les dijo si tenía asociaciones con vacunadores en su estado o código postal.

La compañía ha seguido promoviendo la idea de un servicio a nivel nacional, con publicaciones en línea que afirman que el servicio está disponible en los 50 estados. Cuando se le preguntó exactamente qué tan grande es su red, Massoumi le dijo a MIT Technology Review que el Dr. B no tiene cobertura a nivel nacional, pero tiene alrededor de 600 socios de vacunación en 37 estados, aunque la compañía se negó a decir quiénes son o en qué estados está activo. Y esas asociaciones no incluyen acuerdos a nivel nacional con cadenas importantes como CVS o Walgreens, las cuales dijeron que no estaban trabajando con Dr. B a nivel corporativo, aunque Massoumi dice que algunas tiendas individuales son proveedores de Dr. B. Seiscientos socios pueden parecer muchos, pero representan menos del 1% de los más de 80,000 sitios de vacunación de EE. UU. rastreados por los CDC.

La presencia limitada del Dr. B puede sorprender, dada la experiencia de su fundador en servicios de salud digitales. Massoumi anteriormente cofundó Zocdoc, un popular sitio de búsqueda y reserva de citas en línea, y se desempeñó como su director ejecutivo. Dejó Zocdoc en 2015 y comenzó Shadow, una aplicación que ayuda a reunir a las mascotas perdidas con sus dueños. Si bien Dr. B, que Massoumi dice que está financiando él mismo, no cobra a los usuarios ni a los socios por sus servicios, ahora tiene al menos 56 empleados , incluido un equipo de 30 organizadores, la mayoría con experiencia en política. En febrero se amplió aún más, adquirir otro servicio de lista de espera , Espera de cera.

Sin embargo, a pesar de esta fuerte inversión, la huella del Dr. B aparentemente es tan pequeña que Claire Hannan, directora ejecutiva de la Asociación de Gerentes de Inmunización, que representa y coordina las campañas estatales de vacunación en todo el país, dice que ni siquiera sabía que el Dr. B hasta que fue entrevistada para esta historia. De hecho, dice Hannan, la idea completa de un servicio de lista de espera digitalizado es algo que los sitios de vacunación abrumados habrían encontrado difícil de adoptar.

Lograr que los proveedores usen un nuevo sistema de informes o un nuevo sistema de programación, una nueva interfaz de TI, eso es mucho más difícil que lograr que acepten y administren la vacuna, dice ella.

Datos privados vs salud pública

El Dr. B es uno de los muchos esfuerzos privados que hemos visto surgir para llenar los vacíos en el sistema de salud de Estados Unidos, desde los sitios privados de prueba de covid-19 que han superado a los centros comerciales hasta las empresas de tecnología de la salud encargadas de programar citas de vacunas . Con todos estos desarrollos, se ha vuelto más difícil para los consumidores y pacientes diferenciar entre la respuesta pública a una pandemia y las entidades con fines de lucro. Las listas de recursos colaborativas mencionan regularmente la inscripción en la lista de espera del Dr. B, por ejemplo, junto con sitios web oficiales de salud pública, Vaccines.gov operado por el gobierno federal, avisos de proveedores de atención médica y otros servicios médicos.

Pero los departamentos de salud pública y las empresas privadas tienen diferentes razones para existir, incluso si las misiones declaradas suenan similares.

Los incentivos son todo lo contrario, dice Elizabeth Renieris, becaria de tecnología y derechos humanos en el Centro Carr de la Escuela Kennedy de Harvard. Las preocupaciones por la salud pública y el interés público tradicionalmente no están impulsadas por las ganancias o el crecimiento, la velocidad o la eficiencia, o cualquiera de esos valores.

El famoso dicho en los negocios es que si no estás pagando, eres el producto, dice Kayte Spector-Bagdady, directora asociada del Centro de Bioética y Ciencias Sociales en Medicina de la Universidad de Michigan. Las aplicaciones de seguimiento de peso lo ayudarán a realizar un seguimiento de su peso, o las aplicaciones de fertilidad lo ayudarán a realizar un seguimiento de su ciclo. Pero el modelo de negocio es realmente ser capaz de vender esos datos por la parte trasera.

Hay reglas vigentes bajo HIPAA, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos, destinadas a detener el intercambio excesivo de datos de salud. Pero si una empresa no es una de las entidades cubiertas, entonces las reglas no se aplican y existe un modelo comercial bien establecido para las empresas de salud privadas que se basa en recopilar datos de salud del consumidor y venderlos o compartirlos con terceros.

La gran mayoría de estas empresas del sector privado que brindan estas herramientas no serán entidades cubiertas por HIPAA, dice Renieris. Es este desplazamiento del interés público por el sector privado.

Debido a que el Dr. B en sí mismo no brinda atención, es una de esas entidades que no están cubiertas por HIPAA, y los datos que recopila quedan fuera de las protecciones de la ley. Eso significa que cuando las personas se suscriben a los servicios del Dr. B, su información de salud no está protegida por HIPAA, sino por lo que se describe en la política de privacidad del sitio.

La sección de preguntas frecuentes del sitio web del Dr. B dice que gracias a las décadas de experiencia de su personal en el trato con HIPAA, se adhiere voluntariamente a esos estándares al almacenar y compartir datos de usuarios, incluido el cifrado de la información. Y su política de privacidad establece algunas protecciones que suenan integrales. El sitio web dice no vende información que identifique a las personas y solo comparte la información personal de los usuarios con los proveedores una vez que han optado por recibir una vacuna cerca. También ofrece a los usuarios la opción de solicitar que se eliminen sus datos personales mediante el envío de una secuencia de mensajes de texto al servicio (aunque ese hecho se encuentra en la mitad de la página de política de privacidad y se expresa en términos legales).

Pero la política también otorga al Dr. B el derecho a utilizar datos personales internamente para fines distintos a las vacunas y, si compran la empresa, transferir los datos al nuevo propietario. La compañía se negó a decir qué sucede con la información de los usuarios que optan por no recibir notificaciones de vacunas, y su política tampoco dice nada sobre el tema.

Tal información recopilada puede ser lucrativa. El código postal en el que vive y si tiene asma puede ser valioso para los anunciantes que comercializan tratamientos; Los investigadores privados o patrocinados por la industria que buscan reclutar participantes para el estudio podrían querer una lista de personas con trastornos autoinmunes. Y aunque muchos estadounidenses están acostumbrados a entregar datos en la era del seguimiento invasivo por parte de los gigantes tecnológicos, Spector-Bagdady dice que los datos de salud son diferentes de, por ejemplo, la información sobre qué tipo de ropa te gusta usar.

Hay tantos pares de mom jeans que puedo comprar, pero si tiene datos de salud de millones de personas que tienen seguro, a quienes puede anunciar y dirigir medicamentos muy costosos que cubrirá el seguro, entonces está en algunos áreas realmente rentables en términos de desarrollo de fármacos, marketing de fármacos, desarrollos algorítmicos y de aprendizaje automático, dice.

Algunos usuarios de Dr. B con los que hablé dijeron que esperan que la información sobre ellos mismos se comparta entre empresas privadas. Pero otros dijeron que estaban tan desesperados por protegerse a sí mismos y a sus seres queridos que ni siquiera consideraron qué información estaban entregando cuando se inscribieron.

Renieris dice que es bastante difícil en tiempos normales pedir a las personas que investiguen cada interacción digital para asegurarse de que saben en qué se están registrando y a quién le están dando sus datos. Agregue el miedo y la urgencia de una pandemia y es una carga aún mayor para el consumidor.

Comienzas a registrarte para cualquier cosa en esa etapa, dice Menendez, el administrador del grupo de Facebook. Creo que esa lógica se va por la ventana.

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Sin ninguna evidencia de que el Dr. B estaba desviando con éxito las dosis sobrantes, todavía tenía preguntas, así que contacté a la compañía para organizar una conversación con su fundador.

El 17 de mayo entrevisté a Massoumi en Google Meet. Lo acompañó su equipo de comunicaciones, incluido al menos un representante de una firma de relaciones públicas especializada en comunicaciones de crisis. Durante el curso de nuestra conversación, Massoumi habló sobre aprender del sistema altamente escalable del Dr. B y dijo que la compañía tenía un compromiso con la distribución equitativa de vacunas, pero se negó a decir cuántos pacientes habían sido vacunados a través del Dr. B.

Si bien la compañía estaba feliz de publicar la cantidad de registros que tenía en su sitio web, afirmó que revelar los números de vacunación violaría la privacidad del usuario.

Massoumi dijo que Dr. B está comprometido con la privacidad de los datos, reiterando la afirmación de la compañía de que la experiencia previa de su personal con HIPAA significa que entiende cómo proteger los datos de los usuarios.

El hecho de que no seamos una entidad cubierta por HIPAA no significa que no podamos hacer que nuestros proveedores de servicios cumplan con altos estándares de privacidad del paciente, dijo.

La empresa ya ha navegado la cesión de datos de los usuarios en al menos una ocasión. Cuando Vax Standby, la lista de espera de vacunas covid-19 de la competencia, anunció que cesaría sus operaciones y se fusionaría con Dr. B, los fundadores de Vax Standby prometieron públicamente mantener los datos de los usuarios separados y no colocar automáticamente a sus suscriptores en la lista de espera de Dr. B. Massoumi dijo que respetaba el movimiento de Vax Standby, pero que no era ideal.

No creo que eso sea de interés para la salud pública, dijo. Creo que muchas de esas personas podrían haberse beneficiado de la plataforma que construimos. (Agregó que los datos de usuario de Vax Standby finalmente se eliminaron sin transferirse).

Algunos usuarios de Dr. B me habían dicho que compartir datos era un problema para ellos solo en retrospectiva. Dijeron cuán aterrorizados se habían vuelto porque los espacios de vacunación parecían inexistentes y cuán poca atención prestaban a la información personal que estaban entregando.

Aprecio el hecho de que si tal vez una persona malvada estuviera dirigiendo esta empresa, podría hacer muchas cosas malvadas en el mundo, dijo Massoumi. Te aseguro que esa no es mi razón para hacer esto.

Le hice más preguntas a Massoumi sobre cómo la desesperación puede haber llevado a las personas a inscribirse en los servicios sin examinarlos. Pero, en cambio, comenzó a discutir un tema diferente: la cantidad de estadounidenses que no tienen seguro médico. Cuando se presionó, Massoumi terminó la conversación.

No tengo tiempo para hablar contigo, dijo antes de dejar la llamada.

Un intento extraño

Después de nuestra entrevista, envié una lista de 20 preguntas a los representantes de Dr. B para solicitar más información. Mis consultas giraban en torno al modelo comercial básico de la empresa, sus actividades y sus políticas de privacidad, e incluían una solicitud de detalles clave que Massoumi había dicho anteriormente que proporcionaría.

Desarrollar nuevas tecnologías es un trabajo arduo que se ha complicado dramáticamente por la pandemia, pero estas eran preguntas típicas sobre sus operaciones que cualquier startup podría esperar. Preguntamos cuántas notificaciones de vacunas había enviado la empresa; cuántas personas habían recibido una vacuna a través del servicio; y si había consultado con proveedores de atención médica sobre la utilidad del servicio. También preguntamos cuál era el modelo de negocio para este servicio gratuito y si buscaría financiación externa en el futuro.

Dr. B se negó a compartir incluso información básica sobre sus operaciones. En cambio, la compañía envió la siguiente declaración, afirmando que nuestras consultas eran un extraño intento de cuestionar los intentos del Dr. B de vacunar a las personas.

El Dr. B se creó durante el apogeo de la crisis de covid-19 con la clara misión de salvar vidas al llevar vacunas rápidamente a tantos brazos como sea posible porque se desperdician demasiadas vacunas, dijo. Este importante esfuerzo refleja la necesidad de hacer que la distribución de vacunas sea eficiente y equitativa y satisfacer las necesidades urgentes de las comunidades desatendidas para ayudar a poner fin a la pandemia.

Estamos orgullosos de haber ayudado a casi 2,5 millones de personas a inscribirse para recibir notificaciones sobre vacunas disponibles de inmediato a través de cientos de proveedores en todo el país. Por lo tanto, estamos completamente desconcertados por este extraño intento de tratar un esfuerzo tan cívico como algo más que un esfuerzo genuino y comprometido para eliminar las barreras que impiden que las personas se vacunen.

Desde el primer día entendimos la importancia de proteger los datos de los usuarios y es por eso que hemos desarrollado políticas y prácticas sólidas para mantener su información privada y segura. Nuestra política de privacidad deja en claro que los datos del usuario nunca se alquilan, venden o comparten con terceros de manera inapropiada. Como un servicio completamente optativo, los usuarios tienen la capacidad de eliminar permanentemente sus datos de Dr. B en cualquier momento.

¿Resolviendo un problema temporal?

No hay duda de que Dr. B aprovechó un problema muy real cuando se lanzó: en ese momento, encontrar una cita disponible era imposible para todos excepto los más conocedores de Internet o bien conectados . Con tanta gente luchando por conseguir una vacuna, incluso los susurros de dosis sobrantes que podrían ser desechados eran suficientes para causar ira y confusión.

Los sistemas manuales y digitales comenzaron a proliferar para abordar el problema: las farmacias establecieron sus propias listas de espera en papel y, junto con Dr. B y Vax Standby, había servicios digitales como VaccinateCA, un esfuerzo colaborativo para detectar espacios abiertos en California, y TurboVax, un bot viral de Twitter que compartió citas disponibles en línea a medida que caían.

Para muchas personas, las historias de vacunas sobrantes o, peor aún, desperdiciadas, fueron un ejemplo particularmente doloroso y visible de fallas en los sistemas de salud. Pero a medida que se expandieron los suministros de vacunas, ese momento pasó rápidamente. Hannan, de la Asociación de Gerentes de Inmunización, dice que el desperdicio en realidad ha sido mínimo en comparación con lo que se acepta en otras iniciativas de vacunación masiva. El programa federal Vacunas para niños, que proporciona inyecciones a los niños independientemente de la capacidad de pago de su familia, tiene una tasa de desperdicio esperada del 5%, dice ella. Datos sobre vacunas covid obtenidos por Kaiser Health News, mientras tanto, muestran que los CDC registraron 182,874 vacunas covid descartadas en los primeros tres meses en que las vacunas estuvieron disponibles, solo el 0.1% de los más de 147.6 millones de dosis administradas hasta el 30 de marzo. Según datos de los CDC, el 70% de El desperdicio registrado de la vacuna covid-19 ocurrió en CVS y Walgreens, ambas compañías que confirmaron que no tienen asociaciones a nivel nacional con el Dr. B.

A medida que se ha vuelto más fácil acceder a las vacunas, algunos servicios de intermediarios se han cerrado. Ciudades como Filadelfia son preguntando a los residentes quitarse de las listas locales, y TurboVax, el bot de Twitter, anunció el 11 de mayo que era liquidando .

La disposición de las personas para ayudar a extraños a encontrar vacunas, como Joanie Schaffer, la voluntaria que intentó usar al Dr. B para ayudar a las personas en Nueva York, y otra comunidad esfuerzos— ha sido una pequeña astilla de esperanza en un año terrible. Y aquellos que se han beneficiado de tal bondad han dado a conocer su gratitud. Cuando el creador de TurboVax, Huge Ma dicho estaba cerrando el servicio, estaba abrumado por miles de tweets, retweets y respuestas.

Gracias por todo lo que hiciste por la comunidad, dijo un seguidor. ¡Gracias por ayudarnos a mi esposa y a mí a obtener nuestras primeras vacunas! escribió otro. (De hecho, los seguidores de TurboVax mostraron su agradecimiento recaudando más de $200,000 para pequeñas empresas en el barrio chino de Nueva York cuando Ma pidió ayuda en medio de la creciente violencia contra los asiáticos).

miré a través Feed del Dr. B por expresiones similares de agradecimiento de usuarios agradecidos y vacunados, y no encontré ninguno. Pero a diferencia de sus pares, la compañía no tiene planes de cerrar a pesar de que la crisis de nombramientos ha pasado en gran medida. En cambio, Massoumi y la compañía dicen que están buscando lo que viene después. Él dice que tal vez colaborarán con las clínicas móviles de vacunación o se centrarán en las vacunas de refuerzo. ¿Y ahora que el caos de la vacunación ha pasado en gran medida en los EE. UU.? Quiere llevar al Dr. B al extranjero. Después de todo, me dijo durante nuestra entrevista, el esfuerzo de Estados Unidos ha llegado muy lejos. Hemos tocado a millones de personas, dijo.

Esta historia es parte del Proyecto de Tecnología para la Pandemia, apoyado por la Fundación Rockefeller.

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