Panel de EE. UU. respalda bebés de diseño para evitar enfermedades graves

Un embrión humano en etapa temprana, visto a través de un microscopio en un laboratorio de FIV.

Desde su invención hace cuatro años, una tecnología poderosa y precisa para editar ADN llamada CRISPR ha transformado la ciencia debido a que hace que alterar la composición genética de plantas y animales sea más fácil que nunca.

Pero ninguna posibilidad abierta por la tecnología de edición de genes ha sido tan emocionante, aterradora o tan disputada como su capacidad para permitir a la humanidad, por primera vez, controlar la constitución genética de los niños mediante la aplicación de CRISPR a embriones, espermatozoides u óvulos humanos. -células que juntas forman la línea germinal.

El martes, en un sorprendente reconocimiento de que la humanidad está en la cúspide de los niños modificados genéticamente, un panel de la Academia Nacional de Ciencias, la fuente nacional de asesoramiento sobre políticas científicas, recomendó que se permita la modificación de la línea germinal de los seres humanos. en el futuro en ciertas circunstancias limitadas para prevenir el nacimiento de niños con enfermedades graves.

'Los ensayos de edición del genoma de la línea germinal hereditaria deben abordarse con precaución, pero la precaución no significa que deban prohibirse', según un informe de 216 páginas publicado hoy y que fue investigado y escrito en el transcurso de un año por un grupo de 22 miembros. panel de destacados científicos y expertos.

Sin embargo, las recomendaciones venían cargadas de advertencias morales y técnicas. El panel cree que pasarán muchos años antes de que la ingeniería de línea germinal sea lo suficientemente segura como para considerarla. El panel también dijo que debería proceder solo bajo una supervisión estricta, y trazó una línea clara entre la prevención de enfermedades y mejoras como intentar alterar genes para hacer que las personas sean más inteligentes, lo que dijo que no debería perseguirse en este momento.

A pesar del lenguaje cauteloso, el respaldo del panel a los humanos GM podría resultar políticamente explosivo y pone a los expertos de la academia en conflicto con la legislación existente en Europa y EE. UU., así como con sectores del público que se oponen a la idea de modificar el genoma humano desde el nacimiento. por convicciones religiosas o por otras razones.

La modificación de la línea germinal ya está prohibida como cuestión práctica en los EE. UU. En 2015, los legisladores pro-vida agregaron una cláusula adicional al proyecto de ley de asignaciones del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., que prohíbe a la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. considerar cualquier propuesta para crear descendencia genéticamente modificada.

La legislación, que debe renovarse periódicamente, significa que cualquier propuesta para modificar un embrión y crear un niño sería ignorada y no podría proceder legalmente en los EE. UU.

Por el contrario, el panel de la academia argumentó que la edición de la línea germinal debería permitirse en casos limitados donde es la única opción para prevenir una enfermedad o afección grave. Por ejemplo, una pareja que sufre de talasemia beta solo podría tener hijos sanos libres del trastorno sanguíneo hereditario si pudieran producir embriones en los que el defecto genético se corrigiera mediante la edición de genes. El informe reconoce que tales circunstancias pueden ser extremadamente raras.

Muestran un camino estrecho pero claro hacia el uso clínico futuro, dice Tetsuya Ishii, bioético de la Universidad de Hokkaido en Japón que rastrea la legislación mundial sobre la modificación de la línea germinal. Él dice que el informe también proporciona una justificación para la investigación de laboratorio que ya se está realizando en China. Suecia , y el REINO UNIDO. en el que se aplica la edición de genes a embriones humanos para explorar su potencial. Quieren demostrar que la investigación básica para la prevención de enfermedades graves sería permisible, dice.

Historia relacionada

Historia relacionada Los científicos están desarrollando formas de editar el ADN de los niños del mañana. ¿Deberían detenerse antes de que sea demasiado tarde?

Los autores del informe lucharon con la forma en que se podrían alentar las aplicaciones médicas legítimas y al mismo tiempo evitar una pendiente resbaladiza hacia usos menos convincentes o incluso antisociales, como la mejora de la altura, la apariencia o la inteligencia. Los autores del informe abordaron ese problema argumentando que no se debe permitir ninguna forma de edición de la línea germinal si los reguladores de un país no pueden garantizar que la tecnología no se utilice indebidamente para mejorar a los seres humanos.

Han dicho que hay un rincón estrecho, una pequeña fracción de los casos, donde podría ser lo correcto, dice Eric Lander, director del Instituto Broad en Cambridge, Massachusetts, que ha invertido mucho en el desarrollo de la tecnología CRISPR. Lo que es fascinante es su argumento de que si no podemos controlar a dónde va desde allí, no deberíamos hacerlo en absoluto. .

No está claro cómo se implementaría tal política, que Lander llama la recomendación de 'no hay pendientes resbaladizas'. Otras tecnologías consideradas peligrosas, como las armas nucleares, son monitoreadas por una combinación compleja de organismos técnicos, diplomacia internacional, sanciones y amenazas militares.

Lander dice que el Instituto Broad no está cómodo con la terapia de línea germinal. Controla más de una docena de patentes sobre CRISPR, que ha otorgado bajo licencia a empresas de biotecnología, pero con el requisito de que no lo utilicen para la modificación de la línea germinal. No queríamos otorgar licencias de tecnología para la edición de la línea germinal antes de que la sociedad llegara a un consenso y todavía estamos muy lejos de lograrlo, dice Lander.

El informe establece una clara distinción entre la modificación de embriones y la modificación del ADN de adultos y niños. Este último proceso, conocido como terapia génica, ya es una parte bien establecida de la investigación médica, no plantea las mismas cuestiones éticas y debería proceder sin nuevas restricciones. Los científicos ahora se apresuran a aplicar CRISPR como una forma aún más efectiva de realizar terapia génica en adultos, incluso para tratar el cáncer y la distrofia muscular.

En el caso de la edición de embriones humanos, la línea entre evitar una enfermedad grave y la mejora puede llegar a ser borrosa. Además de prevenir la transmisión de enfermedades genéticas conocidas como la beta talasemia o la fibrosis quística, los autores del informe dijeron que su recomendación positiva también podría aplicarse a las mejoras genéticas que actuarían como una vacuna, haciendo que las personas sean menos susceptibles a la infección por VIH o al cáncer. Por ejemplo, las personas con una determinada versión de un gen llamado ApoE tienen muchas menos probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Los autores del informe dijeron que el intercambio de una versión protectora de ApoE u otro gen en un embrión también podría considerarse aceptable si previene enfermedades.

No vemos la prevención como una forma de mejora, dice R. Alta Charo, bioético de la Universidad de Wisconsin que copresidió el panel. Pero si está permitido depende de los reguladores. Ella dice que el grupo intencionalmente no enumeró enfermedades o situaciones específicas en las que se debería usar la modificación de la línea germinal.

Controlar la tecnología podría resultar difícil. Una preocupación es que los médicos y científicos vayan al extranjero a países con reglas permisivas, o sin reglas, para intentarlo. Eso ya está ocurriendo con una técnica relacionada conocida como transferencia mitocondrial, que involucra la transferencia de estructuras portadoras de ADN entre óvulos. El año pasado, un médico especialista en fertilidad de Nueva York trató a una mujer estadounidense en México utilizando el procedimiento.

La mayoría de los informes de la academia terminan rápidamente en las estanterías y son de interés solo para unos pocos expertos. Pero George Annas, bioético de la Universidad de Boston, dice que este tiene el potencial de ser políticamente explosivo debido a cómo presenta el derecho de los padres a usar la modificación de la línea germinal como una libertad procreativa como el aborto.

Los científicos dicen que todo esto es una cuestión de análisis de riesgos y beneficios, en lugar de decir: 'No, simplemente está mal hacerlo', dice Annas. Él piensa que el comité subestima la incomodidad del público con la idea. Es como una tortura: algunas personas piensan que nunca deberíamos hacerlo, otras personas dicen: 'No, no, si funciona, entonces está bien'. Los bebés de diseño son muy parecidos a eso.

Charo dice que su panel no consideró las ramificaciones políticas de sus hallazgos. Miramos estas preguntas sin considerar lo que sucede en la esfera política. Ese es un objetivo en movimiento, dice ella. Eso está más allá de nosotros.

esconder