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Descifrando las historias de bebés CRISPR
Tres libros exploran el caso He Jiankui y lo que significa la edición de genes para el futuro de la humanidad.
24 de febrero de 2021
Andrea Daquino
La historia convencional de la edición del genoma CRISPR es una de poder heroico y promesa con un elemento de peligro. Ese peligro se personificó cuando MIT Technology Review Antonio Regalado revelado en noviembre de 2018 que un joven científico chino llamado He Jiankui estaba usando CRISPR para diseñar embriones humanos. Al menos tres de ellos se convirtieron en niños vivos. El episodio de los bebés CRISPR es ahora un capítulo obligatorio en cualquier relato de la historia de la edición de genes. Cuando Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier recibieron el premio premio Nobel el año pasado por su invención de CRISPR, prácticamente todas las noticias también mencionaron a He. En la historia más grandiosa de ciencia heroica de este siglo, él juega el papel de villano .
La narración importa. Da forma no solo a cómo se recuerda el pasado, sino también a cómo se desarrolla el futuro.
Esta historia fue parte de nuestra edición de marzo de 2021
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Los planes de He Jiankui fueron moldeados por historias sobre cómo progresa la ciencia y cómo se hacen los héroes. Uno de esos momentos se produjo en una pequeña reunión a puerta cerrada organizada por Doudna en la Universidad de California, Berkeley, en enero de 2017, a la que fue invitado. Allí, un científico senior de una universidad estadounidense de élite observó: Muchos avances importantes son impulsados por uno o un par de científicos... por la ciencia vaquera.
Yo también estuve en esa reunión en enero de 2017, donde lo conocí por primera vez. Intercambiamos notas periódicamente en los meses siguientes, pero la próxima vez que lo vi fue en la Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma en Hong Kong en 2018, dos días después de que Regalado lo obligara a hacerlo público antes de lo planeado. Después de la cumbre, desapareció de la vista: las autoridades chinas lo retenían en una casa de huéspedes en el campus de su universidad.
Un mes después me llamó queriendo contarme su historia. Me dio una historia detallada del episodio de bebés CRISPR, explicando lo que motivó su proyecto y la red de personas (científicos, empresarios, capitalistas de riesgo y funcionarios gubernamentales) que lo apoyaron. La reunión de Berkeley de 2017 resultó ser fundamental, especialmente el comentario científico del vaquero. Eso me influenció mucho, me dijo. Necesitas una persona para romper el cristal.
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Después de la reunión de 2017, comenzó a leer biografías de científicos audaces que finalmente fueron aclamados como héroes, desde Eduardo Jenner , creador de la primera vacuna, a Roberto Edwards , pionera de la fecundación in vitro (FIV). En enero de 2019, escribió a los investigadores del gobierno: Creo firmemente que lo que estoy haciendo es promover el progreso de la civilización humana. La historia estará de mi lado.
Mirando hacia atrás en mis notas de la reunión de 2017, descubrí que solo había recordado la primera mitad de esa declaración provocativa. Continuó: Lo que está sucediendo en este momento es ciencia vaquera... pero eso no significa que esa sea la mejor manera de proceder... debemos aprender una lección de nuestra historia y hacerlo mejor la próxima vez.
¿Aprender de la historia?
de kevin davies Edición de la humanidad sigue un camino tortuoso a través de los experimentos y laboratorios notablemente diversos donde se armó el rompecabezas CRISPR. La historia del descubrimiento es apasionante, sobre todo porque Davies, un genetista convertido en editor y escritor, entreteje hábilmente una gran cantidad de detalles en una narración que cambia las páginas. El libro ofrece una imagen texturizada de la intersección de la ciencia académica con el negocio de la biotecnología, explorando la enorme competencia, el conflicto y el capital que han rodeado la comercialización de CRISPR.
Sin embargo, el libro de Davies es pesado en el negocio de la edición de genes, ligero en la humanidad. La narrativa enfatiza las arenas del descubrimiento científico y la innovación tecnológica como si solo en ellas se hiciera el futuro.
La humanidad aparece por primera vez como algo más que un objeto de edición de genes en la última línea del libro: CRISPR se está moviendo más rápido de lo que la sociedad puede seguir. Hasta dónde depende de todos nosotros. Sin embargo, la mayoría de nosotros no aparece en la historia. Es cierto que el enfoque del libro son los editores de genes y sus herramientas. Pero para los lectores que ya están preparados para ver la ciencia como el motor del progreso, y la sociedad como recalcitrante y retrógrada hasta que finalmente se pone al día, esta narración refuerza ese mito consecuente.
de walter isaacson El descifrador de códigos se acerca aún más a los laboratorios científicos, siguiendo a las personalidades detrás de la creación de CRISPR. La protagonista principal de su extenso libro es Doudna, pero también describe a muchas otras figuras, desde estudiantes de posgrado hasta premios Nobel, cuyo trabajo se cruzó con el de ella. Con detalles siempre admirativos y a veces amorosos, Isaacson narra la emoción del descubrimiento, el calor de la competencia y el ascenso de la celebridad científica y, en el caso de He, la infamia. Es una historia fascinante de rivalidad e incluso mezquindad, aunque con mucho en juego en forma de premios, patentes, ganancias y prestigio.
Sin embargo, a pesar de todos sus detalles, el libro cuenta una historia limitada. Es una celebración convencional del descubrimiento y la invención que a veces se desliza hacia un perfil de celebridad (y chismes) más bien sin aliento. Aparte de algunos capítulos de reflexiones bastante superficiales sobre la ética del propio Isaacson, su narración ensaya clichés más que invitar a la reflexión y el aprendizaje. Incluso los retratos de las personas se sienten distorsionados por su lente halagador.
La única excepción es Él, que obtiene algunos capítulos como un intruso no deseado. Isaacson hace poco esfuerzo por comprender sus orígenes y motivaciones. Es un don nadie con una personalidad suave y sed de fama que intenta abrirse camino en un club de élite donde no tiene por qué estar. Se produce el desastre.
Su historia termina con un juicio justo y una sentencia de prisión. Aquí, Isaacson repite como un loro un informe de los medios estatales, sin saberlo, jugando al propagandista. La historia oficial china se elaboró para concluir el asunto He y alinear la ciencia china con el responsable en lugar del pícaro.
Autorizar narrativas
Estas historias de ciencia heroica dan por sentado lo que hace a un héroe y a un villano. El relato de Davies es considerablemente más cuidadoso y matizado, pero también pasa a arrojar piedras antes de tratar de comprender las fuentes del fracaso: de dónde provino el proyecto de He, cómo una persona formada en las universidades estadounidenses de élite podría haber creído que sería valorada, no condenada, y cómo pudo llegar tan lejos sin darse cuenta de cuán profundo era el hoyo que había cavado para sí mismo.
Mi sensación abrumadora de mis entrevistas con He es que, lejos de volverse pícaro, estaba tratando de ganar una carrera. Su fracaso no radica en negarse a escuchar a sus mayores científicos, sino en escuchar con demasiada atención, aceptando su aliento y absorbiendo las cosas que se dicen en los espacios internos de la ciencia sobre hacia dónde se dirige la edición del genoma (y la humanidad). Cosas como: CRISPR salvará a la humanidad de la carga de la enfermedad y la dolencia. El progreso científico prevalecerá como siempre lo ha hecho cuando los pioneros creativos y valientes superan los límites. La edición del genoma de la línea germinal (embriones, óvulos o espermatozoides que transmitirán los cambios a las generaciones futuras) es inevitable; la única pregunta es quién, cuándo y dónde.
Escuchó y creyó en la promesa mesiánica del poder de editar. Como escribe Davies, si fijar una sola letra en el código genético de un ser humano no es el codiciado cáliz de la salvación, no sé qué lo es.
De hecho, como señala incluso Isaacson, las Academias Nacionales habían enviado señales similares, dejando la puerta abierta a la ingeniería de línea germinal para enfermedades o afecciones graves. He Jiankui fue duramente criticado por hacer una edición que era médicamente innecesaria: un cambio genético que esperaba haría que los bebés fueran genéticamente resistentes al VIH. Existen, argumentaron los críticos, formas más fáciles y seguras de evitar la transmisión del virus. Pero creía que el terrible estigma en China contra las personas seropositivas lo convertía en un blanco justificado. Y las Academias dejaron espacio para esa llamada: es importante señalar que conceptos como 'alternativas razonables' y 'enfermedad o condición grave'... son necesariamente vagos. Diferentes sociedades interpretarán estos conceptos en el contexto de sus diversas características históricas, culturales y sociales.
La narración centrada en la ciencia implica que la ciencia se encuentra fuera de la sociedad, que se ocupa principalmente de las arenas puras de la naturaleza y el conocimiento. Pero esa es una narrativa falsa.
Él entendió esto como una autorización. Estos son los verdaderos orígenes de su grotesco experimento. La imagen de Él y de la comunidad científica en la que estaba integrado es bastante más ambigua que la ciencia virtuosa de la narración de Isaacson. O, mejor dicho, es uno más humano, en el que el conocimiento y la perspicacia técnica no necesariamente van acompañados de sabiduría y pueden estar teñidos de ambición, codicia y miopía. Isaacson perjudica a los científicos al presentarlos como los creadores del futuro en lugar de personas que se enfrentan al asombroso poder de las herramientas que han creado, intentando (y, a menudo, fracasando) atenuar las promesas de progreso con la humildad de reconocer que están fuera de su profundidad.
Otro costo de la narración centrada en la ciencia es la forma en que implica que la ciencia se encuentra fuera de la sociedad, que se ocupa principalmente de las arenas puras de la naturaleza y el conocimiento. Pero esa es una narrativa falsa. Por ejemplo, el negocio comercial de la FIV es una parte crucial de la historia y, sin embargo, recibe muy poca atención en los relatos de Davies e Isaacson. En este sentido, sus libros reflejan un déficit en los debates sobre la edición del genoma. Las autoridades científicas han tendido a proceder como si el mundo fuera tan gobernable como una mesa de laboratorio, y como si cualquiera que pensara racionalmente pensara como ellos.
historias de la humanidad
Estas historias centradas en la ciencia dejan de lado a las personas en cuyo nombre se realiza la investigación. de Eben Kirksey El proyecto mutante trae a esas personas a la imagen. Su libro también es un recorrido por los actores en las fronteras de la edición del genoma, pero para él esos actores también incluyen pacientes, activistas, artistas y académicos que abordan la discapacidad y la enfermedad como experiencias vividas y no simplemente como moléculas de ADN. En el libro de Kirksey, los problemas de justicia se entrelazan con la forma en que se cuentan las historias sobre cómo deberían ser y no ser los cuerpos. Esto arranca las cuestiones del progreso de las garras de la ciencia y la tecnología.
Al igual que Davies, Kirksey utiliza el caso He para enmarcar su historia. Un antropólogo hábil, es el mejor cuando extrae las propias historias de las personas sobre lo que está en juego para ellos. Algunas de las entrevistas más notables del libro son con los pacientes del ensayo de He Jiankui, incluido un profesional médico seropositivo que se comprometió más profundamente con el proyecto de He después de que lo despidieran de su trabajo porque se descubrió su estado serológico.
La atención de Kirksey a los seres humanos como algo más que cuerpos modificables, y a los deseos que impulsan el imperativo de editar, nos invita a reconocer el peligro extraordinario de alcanzar la caja de herramientas de edición de genes para la salvación.
Ese peligro es oscurecido con demasiada frecuencia por historias de progreso tergiversadas apresuradamente. En la última mañana de la cumbre de edición del genoma en Hong Kong, menos de 24 horas después de que He presentara su experimento CRISPR-bebés, el comité organizador de la conferencia emitió una declaración reprendiéndolo y abriendo camino para aquellos que seguirían sus pasos. . Detrás de la declaración había una historia: una en la que la tecnología avanza y la sociedad necesita simplemente aceptarla y afirmarla. Un miembro de ese comité le dijo a Kirksey por qué se habían apresurado a emitir un juicio: la primera persona que lo pone por escrito gana.
Hasta ahora, la historia de CRISPR se ha tratado de competir para ser el primero en escribir, no solo artículos científicos, sino también los nucleótidos del genoma y las reglas para el futuro humano. La prisa por escribir y ganar el futuro deja poco espacio para aprender de los patrones del pasado. Las historias de futuros tecnológicos, por emocionantes que puedan ser, sustituyen una débil narrativa de progreso por la riqueza y fragilidad de la historia humana.
Necesitamos escuchar a más y mejores narradores. Nuestro futuro común depende de ello.