Sus datos médicos en línea

Google y Microsoft quieren hacer lo mismo por la salud personal que un software como Quicken ya ha hecho por las finanzas personales de las personas. Google Health, que se lanzó en mayo, y Microsoft HealthVault, que se lanzó en octubre pasado, permiten a los consumidores almacenar y administrar sus datos médicos personales en línea. Los usuarios podrán recopilar información de médicos, hospitales y laboratorios de pruebas y compartirla con nuevos proveedores médicos, lo que facilitará la coordinación de la atención para afecciones complicadas y detectar posibles interacciones medicamentosas u otros problemas. Tanto Google como Microsoft también ofrecerán enlaces a servicios de terceros como recordatorios de medicamentos y programas que rastrean la presión arterial y las lecturas de glucosa de los usuarios a lo largo del tiempo.

Los pacientes ya tienen el derecho legal a obtener copias de sus datos médicos, información por la que pagaron y que poseen. Pero en la práctica, ese derecho a menudo es difícil de ejercer: los pacientes deben ir del laboratorio al hospital, esperando en la fila para recibir fotocopias de tomografías computarizadas, registros de prescripciones y resúmenes de alta. Esto se debe a que muchos médicos todavía no utilizan registros electrónicos y otros no quieren o no pueden transferir datos a los pacientes en formato electrónico. En una encuesta de 2007 del Wall Street Journal Online / Harris Interactive, solo alrededor de una cuarta parte de los encuestados informaron tener registros electrónicos, generalmente en los consultorios médicos; solo el 2 por ciento de todos los encuestados dijo que había creado y mantenido registros médicos en sus propias computadoras, y solo el 1 por ciento informó que usaba un registro de salud personal que se almacena en Internet. HealthVault y Google Health pueden presionar a los médicos y hospitales para que finalmente adopten registros electrónicos.

Esta historia fue parte de nuestro número de julio de 2008

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Lo que Google y Microsoft prometen hacer con los registros electrónicos también es un cambio radical, tanto conceptual como en la práctica. Aquellos pacientes que actualmente tienen acceso electrónico generalmente usan portales mantenidos por médicos o sistemas de atención médica. Normalmente, los pacientes pueden ver información como recetas, resultados de laboratorio y diagnósticos; a veces pueden enviar mensajes de correo electrónico a los médicos o concertar citas en línea. Sin embargo, en la mayoría de los casos, los pacientes no controlan sus propios datos, por lo que no pueden transferirlos electrónicamente a un proveedor de atención médica diferente o conectarlos a aplicaciones de terceros.

Sin embargo, con HealthVault y Google Health, los consumidores tendrán la propiedad fundamental de sus datos médicos, al igual que lo hacen con los registros financieros. A medida que más proveedores de atención médica comiencen a participar, será fácil para los pacientes compartir tomografías computarizadas, radiografías y resultados de laboratorio con nuevos médicos. En la sala de emergencias, alguien entra y dice que estoy tomando 12 medicamentos de cuatro médicos, incluido el rojo y las [pastillas] azules, dice el médico de la sala de emergencias John Halamka, director de información del Centro Médico Beth Israel Deaconess. en Boston y asesor de Google Health. Si me proporcionó datos estructurados y electrónicos, incluso si estaban incompletos, es mucho mejor de lo que tengo ahora.

MÁS INFORMACIÓN:

• Salud de Google

  Disponible desde mayo de 2008

• Microsoft HealthVault

  Disponible desde octubre de 2007

  
  
  

Google Health ya permite a algunos usuarios importar datos médicos; Hasta ahora, se ha asociado con la Clínica Cleveland y Beth Israel Deaconess para brindarles a los pacientes acceso a sus registros electrónicos. Mientras tanto, los proyectos piloto en los que los usuarios de HealthVault podrán compartir información electrónicamente con proveedores médicos se encuentran en las etapas de planificación en el New York-Presbyterian Hospital y en Mayo Clinic. Pero la parte interesante de estos sistemas no es solo poner los datos a disposición de los pacientes, dice Aurelia Boyer, directora de información de New York-Presbyterian. Les ofrece herramientas para hacer uso de los datos por sí mismos. La capacidad de combinar aplicaciones como lo hace Facebook es particularmente emocionante, dice.

Google Health ofrece una interfaz que permite a los usuarios crear perfiles de salud completos, incluida información sobre afecciones, medicamentos, alergias y procedimientos. La información puede escribirse directamente, elegirse de los menús desplegables o cargarse de los proveedores participantes. Los menús desplegables contienen listas abrumadoras de afecciones, desde el síndrome de Aarskog hasta el síndrome de Zollinger-Ellison. Y cada elemento del menú dirige a los pacientes hacia información que puede ayudarlos a controlar su salud. El enlace junto a la diabetes, por ejemplo, lleva a los usuarios a una página con listas de síntomas, tratamientos y complicaciones, resultados de búsqueda de Google Scholar, noticias e ilustraciones. La página de bienvenida de HealthVault se parece más a una interfaz para la banca en línea, pero al igual que Google Health, HealthVault permite a los usuarios vincularse a aplicaciones de terceros.

Multimedia

• John Halamka, CIO del Beth Israel Deaconess Medical Center, habla sobre cómo administrar sus datos de salud en línea.

Sin embargo, dado que tratan con datos personales confidenciales, tanto HealthVault como Google Health plantean importantes preocupaciones sobre la privacidad. Dichos servicios no están cubiertos por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud, o HIPAA, según la cual los hospitales, médicos y terceros pagadores generalmente no pueden divulgar información sin el consentimiento del paciente. Google y Microsoft prometen no compartir datos de salud personal sin el permiso de los consumidores: hacemos una promesa muy clara a los consumidores sobre lo que haremos y no haremos con sus datos, y estamos felices de ser responsables de esas afirmaciones, dice. Peter Neupert, vicepresidente corporativo del Health Solutions Group de Microsoft. Pero esas promesas no están respaldadas por la ley.

Los expertos en privacidad están particularmente preocupados por la divulgación de datos a proveedores de aplicaciones de terceros. Si una compañía farmacéutica ofrece un recordatorio de medicamentos y los pacientes optan por participar, brindando a la compañía información sobre sus rutinas de toma de medicamentos, ¿se puede usar esa información más adelante para marketing? Existe el riesgo de que los datos personales se filtren a través de estas aplicaciones, dice Kenneth Mandl del Children's Hospital en Boston, quien copresidió las Reuniones de la Escuela de Medicina de Harvard sobre Infraestructura de Registros de Salud Controlados Personalmente en 2006 y 2007 (Google y Microsoft dicen que los proveedores tendrán que revelar cómo pretenden utilizar los datos de los consumidores). Es más, muchos proveedores que ofrecen consejos sobre medicamentos y tratamientos podrían tener conflictos de intereses y, en cualquier caso, es posible que sus consejos no sean acertados. Realmente no hay supervisión, dice Mandl. Sostiene que se necesita una combinación de regulación y certificación de proveedores externos.

Los problemas de privacidad no son insuperables. Microsoft y Google podrían quedar bajo el paraguas de la HIPAA, o se podrían promulgar nuevas reglas que brinden a los consumidores una protección más sólida y un mayor recurso legal si sus registros se filtran o se venden de manera inapropiada. Pero hay que reconocer que la información médica (historiales de enfermedades mentales, pruebas de paternidad, información genética) puede ser mucho más sensible que navegar por los historiales o incluso los registros financieros. Si bien Google y Microsoft prometen poner a los usuarios en control, también se están interponiendo entre los pacientes y sus datos más íntimos. Hasta que se aclaren sus responsabilidades legales para con los pacientes, solo un alma muy confiada se registraría en las nuevas plataformas, por muy atractivas que sean.

Amanda Schaffer es columnista médica y científica de Pizarra y colaborador frecuente de la New York Times .

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