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peleando por zach
Cuando mi hijo mayor, Zach, tenía cinco años, le diagnosticaron un tipo de cáncer agresivo llamado leucemia mieloide aguda.
julie guillot
El diagnóstico fue una pesadilla. Lo que vino después fue peor.
Poco después del diagnóstico, Zach comenzó la primera de muchas rondas de quimioterapia tan fuerte que estaba cerca de los límites de lo que un ser humano puede tolerar. Se tomó docenas de pastillas y soportó entre lágrimas innumerables pinchazos, exploraciones, aspiraciones de médula ósea, punciones lumbares y más. Las drogas fueron inyectadas directamente en su líquido cefalorraquídeo, luego en su cuerpo. Sufrió fiebres incontrolables de 105°, náuseas implacables y hemorragias nasales que duraron horas, solo algunos de los efectos secundarios del tratamiento que agradecimos tener. Su piel quemaba (literalmente) de adentro hacia afuera. Cada dosis de quimioterapia, en su intento de matar todas las células cancerosas de la sangre, también mataba las células sanas, lo que provocaba la caída del cabello, la caída en picado de los recuentos sanguíneos y una inmunidad casi nula, lo que resultaba en infecciones potencialmente mortales.
Él me decía, mamá, tengo miedo de no lograrlo. ¡Quiero vivir! Estaba dispuesto a intentar cualquier cosa, y lo hizo.
Zach recibió todas las terapias disponibles, tanto convencionales como experimentales, en tres de los mejores hospitales. A pesar de todo esto, lo vi morir en la UCI con solo nueve años, no de cáncer sino de la toxicidad del tratamiento después de un tercer trasplante de médula ósea, que lo dejó sangrando incontrolablemente debido a un hígado dañado por la quimioterapia.
Soy el único miembro de la familia que ha leído el informe de la autopsia de Zach. Fue más que doloroso de leer pero revelador en su revelación de la forma en que los regímenes de tratamiento actuales dejan una marca dañina en cada sistema de órganos. Sabía que tenía que haber una mejor manera, y este pensamiento me consume a diario.
Conozco a muchas madres que, tras la muerte de un hijo, quedan prácticamente incapacitadas, congeladas por el dolor. A menudo me pregunto qué me pasa, porque después de haber amado a Zach con cada fibra de mi cuerpo y haber luchado salvajemente para salvarlo, debería estar congelada con ellos. En cambio, estoy obsesivamente impulsado a atrapar al monstruo que se llevó a mi hijo y salvar a otras familias de esta tortura.
Afortunadamente, hay nuevos y mejores tratamientos en el horizonte: enfoques de vanguardia como terapias basadas en anticuerpos y células T rediseñadas que aprovechan el poder del sistema inmunitario (consulte la próxima cura del cáncer de Biotech). Estos enfoques podrían haber salvado a Zach y tienen el potencial de curar a las personas sin los daños colaterales que pueden arruinar vidas. Hace poco conocí a un hombre que no podía correr porque se curó de su leucemia infantil, pero el tratamiento le destruyó las caderas. Ahora hay una niña de cinco años en el Seattle Children's Hospital cuya mejor opción es un trasplante de médula ósea, pero una ronda de quimioterapia ha dañado su corazón hasta el punto de que no puede soportar el procedimiento.
El tratamiento de Zach nos llevó al Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson de Seattle, donde aprendimos sobre un nuevo tratamiento que usa tecnología de receptor de células T que se muestra prometedor en ensayos clínicos contra la AML y en ensayos preclínicos contra asesinos como el cáncer de pulmón, páncreas y ovario.
Aún más emocionante es que este tratamiento del receptor de células T se dirige solo células cancerosas, dejando en paz a las células sanas. Lo que me motiva es la visión de un día en que la necesidad de quimioterapia, radiación y trasplantes de médula ósea se reduzca en gran medida o incluso se elimine, y una cura más segura y simple funcione para toda la vida. Ahora paso todo mi tiempo recaudando fondos para acelerar el desarrollo de esta próxima generación de células T rediseñadas en el laboratorio del Dr. Phil Greenberg en Fred Hutchinson.
Lo hago porque he visto la verdadera cara del cáncer. Lo hago porque se siente mejor permanecer en la lucha que alejarse derrotado. Sobre todo, lo hago por Zach y todos los niños lo quieren.
Julie Guillot, ex consultora de TI y ejecutiva, dedica su tiempo a criar a sus dos hijos sobrevivientes y ayudar a acelerar terapias contra el cáncer menos tóxicas.