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PatientLikeMe brinda acceso completo a Genentech
PatientLikeMe, la red en línea más grande para pacientes, ha establecido su primera asociación amplia con una compañía farmacéutica. Genentech, la empresa de biotecnología del sur de San Francisco comprada por Roche en 2009, ahora tiene acceso a La base de datos completa de PatientLikeMe durante cinco años .
PatientLikeMe es una red en línea de unas 250.000 personas con enfermedades crónicas que comparten información sobre síntomas, tratamientos y mecanismos de afrontamiento. Las comunidades más grandes dentro de la red se construyen alrededor de la fibromialgia, la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero en el sistema están representadas hasta 2,000 afecciones. La esperanza es que la información compartida por las personas con enfermedades crónicas ayude a la industria de las ciencias de la vida a identificar las necesidades insatisfechas de los pacientes y generar evidencia médica, dice el cofundador Ben Heywood.
El acuerdo con Genentech no es la primera colaboración entre una empresa de ciencias de la vida y PacientesLikeMe, nombrada una de las 50 empresas disruptivas en 2012 por Revisión de tecnología del MIT , pero es el más amplio. Las colaboraciones anteriores tenían un alcance más limitado, dice Heywood, y se enfocaban en una pregunta de investigación en particular o en un área de enfermedad específica. El acuerdo con Genentech es una suscripción integral a la información publicada por toda la población de PacientesLikeMe, sin la necesidad de nuevos contratos y nuevos acuerdos comerciales si un programa de investigación cambia de dirección desde su enfoque original. Esto permite un uso de los datos en tiempo real mucho más rápido, dice Heywood.
En 2010, PatientLikeMe demostró parte de su potencial para hacer avanzar la medicina. Con datos de su comunidad de pacientes con ELA, que padecen una enfermedad neurológica progresiva y mortal, la empresa pudo ver que un fármaco en estudio no era eficaz (consulte la red social de pacientes predice los resultados de los fármacos). Estos hallazgos fueron corroborados por un estudio académico publicado ese año. Otra área de la medicina sobre la que la red puede arrojar luz es la calidad de la atención que reciben los pacientes, incluso si los médicos están siguiendo o no las pautas establecidas por las sociedades médicas sobre cómo se trata a los pacientes. A medida que intentamos cambiar a una atención médica centrada en el paciente, tenemos que comprender qué valoran [los pacientes], dice Heywood.
A cambio de un pago no revelado a PacientesLikeMe, Genentech tiene una suscripción de cinco años a los datos en la red en línea. Se anulará la identificación de los datos, es decir, Genentech no verá los nombres de los pacientes ni las direcciones de correo electrónico. Heywood dice que su empresa espera establecer pronto acuerdos amplios con otras empresas de ciencias biológicas.