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Nueva fórmula de 23andMe: Consentimiento del paciente = $
Facebook genera alrededor de $8 al año en ingresos de cada uno de sus usuarios. Pero, ¿y si le ofreciéramos a una empresa no solo sus fotos y actualizaciones, sino todo su genoma?
Entonces podrías valer tanto como $20,000.
Ese es mi cálculo aproximado de lo que Genentech podría pagar a la empresa de pruebas genéticas directa al consumidor 23andMe por la oportunidad de rastrear el ADN de cada uno de varios miles de sus clientes en busca de pistas genéticas sobre la enfermedad de Parkinson.
El acuerdo entre las dos empresas, anunciado hoy , brinda información fascinante sobre la evolución del negocio del ADN y las perspectivas comerciales de 23andMe, una empresa de altos vuelos que ha tenido algunos problemas en los EE. UU. con los reguladores. Según cobertura detallada sobre Forbes , Genentech pagará hasta 60 millones de dólares por el acceso a 3000 pacientes de Parkinson en la base de datos de 23andMe.
La historia de fondo es que 23andMe fue pionera en las pruebas genéticas directas al consumidor a partir de 2006. Pidió a los consumidores que escupieran en un tubo y lo enviaran, y les envió un resumen detallado de sus riesgos de enfermedades comunes como la degeneración macular. Pero luego, en 2013, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. prohibió la prueba debido a la preocupación de que la información no fuera precisa.
Eso puso un gran obstáculo en el negocio de 23andMe, pero no lo terminó. Como Forbes señala, el verdadero negocio aquí es extraer estos datos:
Estos acuerdos, que hacen uso de la base de datos creada por los clientes que compraron los kits de prueba de ADN de 23andMe y donaron sus datos genéticos y de salud para la investigación, podrían ser una oportunidad mucho más significativa que el negocio principal de 23andMe de vender los kits de ADN a los consumidores. Desde su fundación en 2006, 23andMe ha recopilado datos de 800 000 clientes y vende sus pruebas a $99 cada una. Eso significa que este único acuerdo con una gran compañía farmacéutica podría generar casi tantos ingresos como duplicar la base de clientes de 23andMe.
La empresa tampoco ha dejado de recopilar datos de ADN. Todavía vende sus kits de salud del Servicio Genómico Personal en países como Canadá. En los EE. UU., continúa ofreciendo una prueba de genealogía más limitada para las personas que desean saber qué dice su ADN sobre su ascendencia y familiares.
El resultado es que 23andMe puede tener la base de datos de ADN más grande del mundo que esté abierta para estudios médicos. De sus 820.000 clientes, dice la empresa, unos 600.000 también han accedido a donar sus datos de ADN con fines de investigación. De acuerdo a Forbes :
Creo que esto ilustra cómo las compañías farmacéuticas están interesadas en el hecho de que tenemos una gran cantidad de información, dice Anne Wojcicki, directora ejecutiva y cofundadora de 23andMe. Tenemos una población de consumidores muy comprometida, y estas personas quieren participar en la investigación.
También es un recordatorio de que el negocio real de 23andMe no es vender pruebas de $ 99, sino vender acceso a datos que ha logrado recopilar de manera tan inteligente como Facebook ha recopilado otros datos personales. Para algunos observadores, eso es bastante preocupante. En 2013, el periodista Charles Seife, escribiendo en Científico americano , calificó las intenciones de 23andMe como aterradoras.
Como la FDA se preocupa por la precisión de las pruebas de 23andMe, no cumple su verdadera función y, en consecuencia, la agencia no tiene idea de los peligros reales que representan. El Servicio Genoma Personal no está destinado principalmente a ser un dispositivo médico. Es un mecanismo destinado a ser la parte delantera de una operación masiva de recopilación de información contra un público desprevenido.
La preocupación de Seife es que los consentimientos que los clientes aceptan cuando donan su ADN podrían no tener sentido. Una vez que está enganchado, empresas como Google y Facebook a menudo cambian sus políticas de privacidad para exponer más y más de sus datos. ¿Por qué el ADN debería ser diferente?
Hasta ahora, 23andMe parece más sincero que siniestro. La enfermedad de Parkinson es personalmente importante para Wojcicki y su esposo, el fundador de Google, Sergey Brin: a su madre se le diagnosticó la enfermedad, que es hereditaria. Todd Sherer, director de la Fundación Michael J. Fox para la investigación de Parksinon, me dijo que la pareja (ahora separada) ha sido el mayor donante de la organización, con más de 150 millones de dólares.
Pero Seife tiene razón sobre la economía del ADN. Lo que cuenta es recopilar datos libres y claros y acumular usuarios dispuestos. Según la Fundación Fox, 23andMe en realidad regaló su servicio de pruebas a los pacientes de Parkinson. Eso lo ayudó a reunir suficientes para crear un recurso útil que podría vender a Genentech para comenzar a minar.
Como parte de su investigación, Genentech obtendrá acceso a las muestras de saliva almacenadas de 3000 pacientes con Parkinson para acceder a su información genómica completa. Eso es algo que está permitido por los acuerdos firmados por los clientes. Pero para dar sentido a los datos de ADN, Genenetech también necesitará mucha información adicional sobre las situaciones de salud y los registros médicos de las personas.
En este caso, Forbes informes, la compañía se comunicará con ellos para elaborar nuevos acuerdos para acceder a eso también.