¿Necesita ayuda médica? Lo siento, no hasta que firmes tu privacidad

Ilustración de un médico sin rostro sosteniendo un estetoscopio benedict aire

El verano pasado llegué tarde a una cita con el médico que había esperado durante meses. A pesar de que la lesión en la espalda que había sufrido tres meses antes finalmente comenzaba a mejorar, estaba ansioso por obtener la opinión experta de un cirujano ortopédico. Cuando llegué, sin aliento y disculpándome, el consultorio del médico estaba lleno de pacientes, muchos con lesiones mucho más graves que las mías, que también habían esperado meses para ver al reconocido especialista. Cuando estaba a punto de tomar asiento, me llamaron de nuevo a la recepción: ¿Podría responder algunas preguntas sobre mi historial de salud personal usando el nuevo sistema basado en tabletas de la oficina?

Como investigador de ciencias sociales que ha estudiado cuestiones de seguridad y privacidad digital durante gran parte de mi carrera, no estaba muy emocionado de ser un conejillo de indias para su nuevo sistema de gestión de datos. Pero… había esperado tanto tiempo para esta cita, y ya había hecho esperar al médico, ¿y tal vez esto me ahorraría tiempo en futuras citas con otros médicos? En ese momento, como en respuesta a mi frustración al darme cuenta de que no había una forma clara de optar por no participar y aún así recibir la atención que necesitaba, los músculos de mi espalda se tensaron.

Esta historia fue parte de nuestra edición de noviembre de 2018

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Asentí cortésmente y devolví la tableta a mi silla. Desde la perspectiva institucional, esta fue una solicitud de verificación totalmente razonable. Pero también fue un claro caso de vigilancia, y las dinámicas de poder entre la autoridad administrativa y yo no eran para nada iguales. Me dolía y no estaba de humor para discutir.

Al aceptar usar la tableta, ya había dado mi consentimiento para una forma de recopilación de datos con la que no me sentía del todo cómodo. Nunca había oído hablar de la tableta de marca que usaba la oficina, y el logotipo que me aseguraba que era antibacteriano no aliviaba mis preocupaciones sobre dejar que muchos otros pacientes manipularan un dispositivo en el que pondría mis datos privados. La incómoda interfaz del software hizo poco para sugerir que mis datos serían tratados con cuidado; peor que el diseño visual tosco, no había ninguna indicación de si la tableta estaba o no conectada a Internet, y no había ninguna explicación de cómo se almacenarían o protegerían mis datos una vez que ingresaran a su sistema.

¿Entonces qué hice? Ingresé mi información obedientemente de todos modos: las necesidades físicas inmediatas tienen una forma de saltarse las preocupaciones sobre la privacidad de los datos, incluso para personas como yo que se sienten fuertemente interesadas en mantener el control sobre cómo se recopila y usa su información.

No es la primera vez que esto sucede
Mientras me apresuraba a consultar en mi teléfono los registros de la causa de la muerte de mis abuelos y el término médico apropiado para describir la afección sanguínea que corre en mi familia, me di cuenta de que esta era probablemente la cuarta vez en el último año que había sido se le pidió que ingresara alguna versión de estos datos digitalmente en otros sistemas, además de varias versiones en papel de la misma información. En lugar de hacer que la experiencia del paciente fuera más eficiente y menos estresante, me hizo sentir como si los consultorios médicos estuvieran subcontratando su trabajo a pacientes estresados ​​sin explicar por qué.

Cuando terminé de detallar digitalmente mi historial de salud, la pantalla final pareció burlarse de mí con una última solicitud: ¿Podría reconocer que recibí una copia de las prácticas de privacidad de la oficina? (No lo había hecho). Pero, ¿cuáles fueron las consecuencias de optar por no participar en este punto? ¿Y qué pasa con las personas que se sienten mucho menos cómodas con la tecnología que yo? ¿Cómo estaban lidiando con las preguntas o inquietudes sobre este proceso?

La banalidad de Gran Hermano
En la era de Internet, se ha vuelto repetitivo y banal simplemente aceptar términos de servicio que no entendemos por completo. Y aunque sería bueno pensar que mis médicos y sus proveedores de software de terceros siempre tratarán mis datos de salud con sumo cuidado, la realidad es que los sistemas de datos de salud digitales han sido vulnerables a numerosos ataques de ransomware, las empresas de pruebas genéticas han abierto los datos de sus clientes para que los usen las compañías farmacéuticas, y el mercado de datos de salud es masivo y está creciendo.

He pasado más de una década estudiando las actitudes de los estadounidenses hacia diferentes tipos de información digital y he visto repetidamente que los datos de salud son una de las categorías más sensibles. En un estudio en el que contribuí en el Centro de Investigación Pew, se preguntó a los encuestados si participarían en un sistema basado en la web que el consultorio de su médico usaba para administrar los registros de los pacientes. Incluso en este escenario (que involucró notablemente un sistema mucho más transparente que el que usé en la oficina del cirujano ortopédico), solo un poco más de la mitad de los adultos estadounidenses definitivamente dijeron que se sentirían cómodos compartiendo sus datos.

Los datos de salud son una de las pocas categorías de información que disfrutan de un conjunto sólido (aunque desactualizado) de protecciones de privacidad por ley en los EE. UU., pero la definición de lo que incluso cuenta como datos de salud está evolucionando rápidamente. Cada vez más empresas buscan utilizar conocimientos de diagnóstico de datos de redes sociales y otras categorías no reguladas que existen actualmente en el lucrativo mercado de análisis predictivo. El entorno actual del Lejano Oeste permite a los corredores de datos de salud crear puntajes de riesgo que se venden a las compañías de seguros que, a su vez, usan estas métricas para cobrar tarifas más altas a los más vulnerables entre nosotros. Esto no solo es malo para la privacidad del paciente, sino que exacerba aún más las desigualdades en nuestra sociedad.

El cuidado no debe requerir consentimiento de datos
Las preocupaciones de los estadounidenses sobre la santidad de sus datos de salud se han citado como una de las razones por las que Google y Apple se han asociado recientemente con la Asociación Estadounidense del Corazón y médicos del Hospital General de Massachusetts. Tales nombres familiares pueden ayudar a disipar los temores de los pacientes acerca de confiar sus datos a Big Tech. Pero ahora estamos en un punto en el que lo que está en juego es mucho mayor cuando tomamos decisiones para compartir nuestros datos con una plataforma o participar en un estudio. Cuando optamos por participar, corremos el riesgo de perder el control sobre cómo se utilizan nuestros datos de salud y quién puede beneficiarse de ellos. Cuando optamos por no participar, corremos el riesgo de perder el acceso a la atención que necesitamos.

En la era de la medicina basada en datos, los sistemas para manejar datos deben evitar cualquier cosa que parezca manipulación, ya sea sutil o abierta. Como mínimo, el proceso de obtención del consentimiento debe separarse del proceso de obtención de la atención.

Si no desea entregar su información de inmediato, o si le preocupa la seguridad de los esfuerzos de recopilación de datos de su médico, debería poder ver al médico de todos modos.

Mary Madden es investigadora de tecnología y escritora. Lidera un proyecto con el Instituto de Investigación de Datos y Sociedad para comprender los impactos sociales y culturales de las tecnologías basadas en datos en la equidad y el bienestar en salud.

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