Más de 26 millones de personas se han hecho una prueba de ascendencia en casa

EL ADN DE MI HERENCIA El ADN de mi herencia

Como muchas personas compraron pruebas de ADN de consumo en 2018 como en todos los años anteriores combinados, descubrió MIT Technology Review.

El creciente interés público en la ascendencia y la salud, impulsado por la fuerte publicidad televisiva y el marketing en línea, estuvo detrás de un año récord de ventas de las pruebas, que incitan a los consumidores a escupir en un tubo o frotarse las mejillas y enviar la muestra para que se analicen sus genomas.

A principios de 2019, más de 26 millones de consumidores habían agregado su ADN a cuatro bases de datos comerciales líderes de ascendencia y salud, según nuestras estimaciones. Si el ritmo continúa, los tesoros genéticos podrían contener datos sobre la composición genética de más de 100 millones de personas en 24 meses.

El frenesí de las pruebas está creando dos superpoderes: Ancestry of Lehi, Utah, y 23andMe de Mountain View, California. Estas empresas privadas ahora tienen algunas de las colecciones de ADN humano más grandes del mundo.

Para los consumidores, las pruebas, que cuestan tan solo $ 59, ofrecen entretenimiento, pistas sobre la ascendencia y la posibilidad de descubrir secretos familiares, como hermanos que no conocían. Pero las consecuencias para la privacidad van mucho más allá. A medida que crecen estas bases de datos, han hecho posible rastrear las relaciones entre casi todos los estadounidenses, incluidos aquellos que nunca compraron una prueba.

Puede descubrir hechos inesperados sobre usted o su familia al usar nuestros servicios, advierte Ancestry's declaracion de privacidad . Una vez que se hacen los descubrimientos, no podemos deshacerlos.

Qué hacen las pruebas

Cuando envía su saliva o hisopo bucal, las empresas extraen el ADN de sus células. Lo analizan en un chip que decodifica alrededor de 600.000 posiciones donde el código de ADN de las personas suele diferir. Estos se denominan polimorfismos de un solo nucleótido.

Piense en cada uno de sus genes como si tuviera uno de una docena de sabores posibles. La prueba determina si tienes una versión muy común de ese gen, como el chocolate, o algo menos común, como el pistacho. Su combinación específica de sabores genéticos revela tres cosas: de dónde vinieron sus antepasados, qué tan cerca está usted de otro miembro de la base de datos y si tiene ciertos rasgos.

Este año, por ejemplo, la senadora estadounidense Elizabeth Warren demostró que realmente desciende de un nativo americano, aunque el antepasado vivió hace mucho tiempo. La prueba de ADN lo demostró porque cada región del mundo tiene una firma genética diferente. Estas diferencias surgieron durante los eones de la prehistoria cuando las poblaciones humanas estaban separadas.

Muchos consumidores quieren usar los servicios para comparar el ADN entre sí: si dos personas comparten grandes tramos de ADN idéntico, significa que están estrechamente relacionados. Finalmente, su ADN puede decir algo sobre ciertos rasgos, como la forma de los lóbulos de sus orejas y si odia el sabor del cilantro o si tiene riesgo de cáncer. 23andMe ofrece más de una docena de informes de rasgos de este tipo.

Linda Avey

Contando usuarios

Estimamos la cantidad de personas evaluadas según las declaraciones públicas de las cuatro compañías de ascendencia más grandes, nuestros propios informes y los datos mantenidos por el Sociedad Internacional de Genealogía Genética y rastreado por un blogger de genealogía leah larkin . Debido a que las empresas publican información sobre sus números de usuario solo de manera intermitente, elegimos las divulgaciones más cercanas al 1 de enero de cada año desde 2012.

Para compilar una cifra de 2019, usamos datos reportado por ascendencia el 29 de noviembre de 2018, cuando afirmó que un período récord de ventas de Acción de Gracias había elevado el número total de kits de prueba vendidos a 14 millones. La compañía no ha informado ningún punto de referencia desde entonces, por lo que nuestra cifra no incluye las ventas navideñas, que podrían haber agregado otro millón de miembros.

Gene By Gene, una empresa de Houston, nos dijo que su base de datos de ascendencia de Family Tree DNA tiene alrededor de 2 millones de personas, pero la mitad se sometió a formas de prueba anteriores y menos completas, y aproximadamente el 20% de los perfiles que tiene son cargas de datos generados por otras compañías. Yaniv Erlich, científico jefe de MyHeritage, una empresa israelí, dijo que su base de datos, ahora la tercera más grande, incluye 2,5 millones de perfiles.

Aunque 23andMe no ha publicado una cifra recientemente, una persona familiarizada con las cifras y los datos de mercado de la compañía dijo que ahora ha evaluado a más de 9 millones de personas. Eso hizo que el total de pruebas de consumidores superara la marca de los 25 millones.

Los datos vienen con algunas salvedades. Por ejemplo, Ancestry informa cuántos kits vende, pero no cuántas personas completan la prueba (tengo uno sin usar en casa). Además, algunas personas prueban con más de una empresa, por lo que la cantidad total de personas únicas que alguna vez se sometieron a la prueba es menor que la cantidad de pruebas solicitadas. Se desconoce el grado de superposición, aunque Erlich dice que es pequeño.

efecto de red

Los datos muestran claramente cómo Ancestry y 23andMe están eliminando a los competidores. Al igual que las grandes redes sociales, son operaciones de alta tecnología con mucha fuerza financiera y legal. Ancestry tiene 70 puestos vacantes para ingenieros de big data, biólogos computacionales y cabilderos.

El gran tamaño de los dos líderes significa que es difícil para los competidores hacerse un hueco. Eso se debe a un efecto de red: cuantas más personas se unen a una base de datos, más útil es para encontrar familiares, para crear estimaciones de ascendencia y (en el caso de 23andMe) como base para la investigación de drogas.

Es mucho más difícil empezar ahora, dice Erlich. Él dice que MyHeritage está creciendo rápidamente porque opera en Europa y ha traducido su sitio a 42 idiomas.

Incluso algunos competidores bien financiados parecen estar luchando. En 2015, el gigante de los genes Illumina y un grupo de capital privado apostaron 100 millones de dólares en Helix, su propia tienda de aplicaciones para pruebas de ADN. Pero Helix nunca ha dicho cuántas personas han comprado sus aplicaciones. Esa es una señal de que las cosas no van bien.

También significa que solo unas pocas empresas privadas ahora tienen la vista puesta en el resto de la población mundial. Esto es solo el comienzo, dice Erlich, de los millones probados hasta ahora. No es nada, es una gota en el océano.

Debate de salud

De las cuatro empresas, 23andMe es la única que ofrece informes de salud además de información sobre ascendencia. El año pasado obtuvo la autorización de la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. para probar dos genes del cáncer de mama y, más recientemente, obtuvo luz verde para informar a los consumidores sobre el riesgo de cáncer de próstata.

Anteriormente, para ver ese tipo de información, necesitaba visitar a un médico. Y algunos críticos dicen que aún deberías tener que hacerlo. En un paso notable, el consejo editorial del New York Times en febrero apuntó a la empresa , diciéndoles a los consumidores que tengan cuidado y comparando los informes con un truco de salón.

El problema es que 23andMe solo busca algunas mutaciones de cáncer de mama entre cientos posibles, y hace algo similar para el cáncer colorrectal. Esto significa que las pruebas no son definitivas. Muin J. Khoury, director de la oficina de genómica de salud pública de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, ha llamado Las pruebas de cáncer de 23andMe son un enfoque fragmentado y potencialmente confuso para dirigir las pruebas genéticas al consumidor.

Pero no es probable que 23andMe retroceda ahora. La directora ejecutiva de la compañía, Anne Wojcicki, dijo que está tratando de recuperar a sus bebés, es decir, un par de cientos de pruebas médicas que se vio obligada a retirar del mercado en 2013, también por problemas de precisión. En una suya propia editorial , Wojcicki dice que está decidida a hacer que la información genética económica esté disponible sin que las profesiones médicas se interpongan en el camino.

Crimen y privacidad

Potencialmente, la aplicación más importante de las bases de datos es una que el público no apreció en absoluto hasta mayo pasado, cuando la policía de California, con la ayuda de un detective genético, identificó al Golden State Killer, un violador y asesino que había quedado impune. por décadas.

Lo hicieron utilizando una base de datos de ascendencia administrada informalmente, GEDMatch, donde un millón de personas habían compartido los resultados de las pruebas de otras compañías. Los investigadores cargaron el ADN del asesino aún desconocido (de una muestra de la escena del crimen) y encontraron a parientes lejanos. Desde entonces, más de 30 cuerpos de violadores, asesinos y víctimas han sido identificados de la misma manera.

Durante el verano, las cuatro grandes compañías de ascendencia prometieron que no permitirían que la policía ingresara a sus bases de datos sin una orden judicial. Pero solo pasaron unas semanas antes de que el jugador más pequeño, Family Tree DNA, cambiara de opinión y comenzara a permitir que el FBI cargara ADN de cadáveres o salpicaduras de sangre y navegara por la base de datos como cualquier otro cliente, verificando nombres y quién está relacionado con quién.

El cambio unilateral en la política, del que no se alertó a los usuarios, es preocupante porque significa que nuestro ADN, al igual que nuestras publicaciones en las redes sociales o nuestros datos de ubicación, está a merced de los acuerdos de usuario sobre los que ninguno de nosotros tiene ningún control o incluso molestarse en leer. Y esa puede ser la mayor lección de hacerse una prueba de ADN.

Primera regla de los datos: una vez que los entregas, pierdes el control sobre ellos. No tiene idea de cómo cambiarán los términos de servicio para su muestra de ADN 'recreativa', tuiteó Elizabeth Joh, profesora de derecho en la Universidad de California, Davis.

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