Los pacientes toman el control de su atención médica en línea

No hace mucho, Sean Ahrens manejó los brotes de la enfermedad de Crohn (dolor abdominal, vómitos, diarrea) llamando a su médico y esperando un mes para una cita, solo para enfrentarse a una serie inconclusa de posibles recetas. Hoy en día, puede llamar a 4.210 pacientes en 66 países que colaboran en línea para saber qué tratamientos (medicamentos, dietas, acupuntura, meditación, incluso infusiones de parásitos intestinales de bricolaje) brindan el mayor alivio.

Auto cuantificada: Una captura de pantalla muestra cómo los pacientes con enfermedad de Crohn pueden realizar un seguimiento de sus dietas y niveles de dolor con una aplicación.

La comunidad en línea que Ahrens creó y lanzó hace dos años, Crohnology.com, es uno de los experimentos más seguidos en salud digital. Permite a los pacientes con enfermedad de Crohn, colitis y otras afecciones inflamatorias del intestino realizar un seguimiento de los síntomas, intercambiar información sobre diferentes dietas y remedios y, en general, cuidarse a sí mismos.

El sitio está a la vanguardia del creciente movimiento del e-paciente que permite que los pacientes tomen el control de sus decisiones de salud y su comportamiento de formas que podrían cambiar fundamentalmente la economía de la atención médica. Los inversores están particularmente interesados ​​en el papel que podrían desempeñar las redes sociales de igual a igual en el mercado de atención de la salud de EE.UU. $ 3 billones.

Los pacientes que comparten datos sobre cómo se sienten, el tipo de tratamientos que están usando y qué tan bien están funcionando es un comportamiento nuevo, dice Malay Gandhi, director de estrategia de Rock Health, una incubadora de San Francisco para empresas emergentes de atención médica que invertido en Crohnology.com. Si puede lograr que los consumidores se involucren en su salud durante 15 a 30 minutos al día, existe la mayor oportunidad en la atención médica digital.

Los expertos dicen que cuando los pacientes aprenden unos de otros, tienden a hacerse menos pruebas, hacen menos visitas al médico y también exigen un mejor tratamiento. Puede conducir a una mejor calidad, que en muchos casos será mucho más asequible, dice Bob Kocher, oncólogo y exasesor de la administración Obama en políticas de salud.

Ahrens, un desarrollador web de 28 años que fue diagnosticado a los 12, dice que creó el sitio por frustración. Se gastan miles de millones probando medicamentos en elaborados ensayos clínicos. Pero, ¿un simple cambio en la dieta traería un mayor alivio? Los médicos a menudo no saben porque nadie ha estudiado la pregunta.

Como paciente, es extremadamente importante para mí obtener la información correcta para tratar mi condición que no es imparcial desde el punto de vista económico, dice Ahrens. Desafortunadamente, ese no es el mundo en el que vivimos. Dice que construyó el sitio para dar a los pacientes el poder de estudiar cosas que no estaban estudiadas actualmente.

Se desconocen las causas de la enfermedad de Crohn, no existe una cura segura y los medicamentos que se administran para aliviar los síntomas pueden ser alarmantemente tóxicos. Los síntomas aumentan y disminuyen de manera impredecible.

Los miembros ingresan sus historias clínicas en el sitio y luego lo usan, o los mensajes de texto telefónicos, para rastrear sus síntomas y tratamientos, a veces hora a hora. Los datos se presentan como gráficos fáciles de entender. Los usuarios obtienen puntos de karma por responder cuestionarios y también pueden iniciar estudios en todo el sitio.

Entre las ideas obtenidas hasta ahora: la cerveza es lo peor que puede consumir un paciente de Crohn. Es difícil saber qué debes y qué no debes comer cuando tienes Crohn, dice Ken Spriggs, un analista de datos en Fort Collins, Colorado, que fue diagnosticado en 2001. Siempre pensé que la cerveza era mala para mí, pero los resultados de la encuesta me dio mucha confianza de que esto estaba causando un problema.

Spriggs, quien dejó de tomar medicamentos el año pasado, usa el sitio para ajustar sus restricciones dietéticas. La lista es bastante larga, señala.

Las comunidades de pacientes necesitan ingresos. La mayoría está tratando de conseguirlo ayudando a agilizar los estudios farmacéuticos, ya que el proceso de encontrar voluntarios para los ensayos de medicamentos puede ser costoso. Ahrens dice que agosto fue el primer mes rentable de Crohnology, gracias a un cliente no revelado que pagó para llegar a los pacientes en el sitio.

Sitios como Crohnology también podrían contribuir a reducir los gastos en tratamientos innecesarios o que funcionan mal. Necesitamos entender qué funciona y qué no, lo que se conoce en la industria como efectividad en el mundo real, dice Gandhi de Rock Health. Él piensa que los sitios donde las personas registran sus experiencias diaria o semanalmente podrían ser la clave. Estamos obteniendo un nivel de resolución en los datos de los pacientes que nunca antes habíamos tenido.

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