Los bebés de diseño no son futuristas. Ya están aquí.

Ilustración de un feto entre los perfiles de un hombre y una mujer. El cordón umbilical está formando un signo de dólar. benedict aire

Al principio, Matthew asumió que la debilidad en su rodilla era el tipo de molestia ortopédica que ocurre cuando uno cumple 30 años. Pasaron semanas antes de que consultara a un médico, y meses antes de que se le ocurriera que podría haber una conexión entre el empeoramiento de su cojera y el problema del hombro de un primo cuando eran niños. Las pruebas de ADN lo confirmaron: Matthew, como su primo, tenía una forma genética de distonía, una condición en la que los músculos se contraen sin control. Lo más probable es que su abuelo también tuviera distonía.

Conocí a Matthew solo unos meses antes, cuando se casó con la hija de mi amigo, Olivia, en uno de esos hoteles modernos de Nueva York con un ambiente elegante en el centro. Como yo era el único consejero genético que conocían, me hicieron sus preguntas. Con su permiso, comparto su historia. He cambiado sus nombres para preservar su privacidad.

Esta historia fue parte de nuestra edición de noviembre de 2018

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Mateo tuvo suerte. La suya era una versión leve de la distonía DYT1, y las inyecciones de Botox en la rodilla ayudaron. Pero la mutación genética puede causar síntomas severos: contracturas en las articulaciones o deformidades en la columna. Muchos pacientes reciben medicamentos psicoactivos y algunos requieren cirugía para una estimulación cerebral profunda.

Sus hijos, se les dijo a Matthew y Olivia, podrían no tener tanta suerte. Tendrían una probabilidad del 50-50 de heredar la variante genética que causa la distonía y, si lo hicieran, una probabilidad del 30 % de desarrollar la enfermedad. El riesgo de un niño gravemente afectado era bastante pequeño, pero no insignificante.

Mis amigos se enteraron de que había una alternativa. Podrían someterse a una fertilización in vitro y analizar genéticamente sus embriones mientras aún están en un plato de laboratorio. Usando una tecnología llamada prueba genética previa a la implantación, pudieron seleccionar los embriones que no habían heredado la mutación DYT1.

Sería costoso: los costos de la FIV en los EE. UU. promedian más de $ 20,000 por cada intento, y las pruebas pueden agregar $ 10,000 o más. Y requeriría un proceso desagradable de dos semanas de estimulación ovárica y recolección de óvulos. No era la forma en que me veía haciendo un bebé, me dijo Olivia. Pero querían lo que el procedimiento podía ofrecerles: una garantía de que la distonía se eliminaría para la próxima generación y más allá.

Matthew y Olivia no creen que tengan un bebé de diseñador. Ese término tiene asociaciones negativas, lo que sugiere algo trivial, discrecional o poco ético. No estaban eligiendo el color de ojos o tratando de mejorar el puntaje SAT de sus hijos. Estaban velando por la salud y el bienestar de su futuro hijo, como deben hacer los padres.

Corremos el riesgo de crear una sociedad en la que algunos grupos, debido a la cultura, la geografía o la pobreza, soporten una mayor carga de enfermedades genéticas.

La opinión pública sobre el uso de la tecnología de reproducción asistida siempre establece una distinción entre la prevención de enfermedades y la selección de rasgos. El Centro de Políticas Públicas y Genética de Johns Hopkins, que contactó a más de 6000 personas a través de encuestas y grupos de enfoque entre 2002 y 2004, resumió sus hallazgos de esta manera: En general, los estadounidenses aprueban el uso de pruebas genéticas reproductivas para prevenir enfermedades infantiles fatales, pero no aprobar el uso de las mismas pruebas para identificar o seleccionar rasgos como inteligencia o fuerza. El gen de la distonía se encuentra en una zona gris: algunas personas que nacen con él viven vidas perfectamente sanas, pero presumiblemente pocos padres criticarían la decisión de Matthew y Olivia de eliminarlo.

Sin embargo, todas las pruebas de embriones se ajustan a la etiqueta del diseñador de una manera importante: no están disponibles para todos.

Matthew y Olivia optaron por lo que es una tendencia tranquila pero significativa. Aunque el número de parejas que utilizan esta tecnología sigue siendo pequeño, está creciendo rápidamente. Según la Society for Assisted Reproductive Technology, la cantidad de intentos de FIV en los EE. UU. con pruebas de un solo gen aumentó de 1941 en 2014 a 3271 en 2016, un aumento de casi el 70 %.

Este es sólo el comienzo. A medida que baja el precio de las pruebas genéticas de todo tipo, más adultos aprenden sobre su composición genética como parte de la atención médica de rutina y descubren riesgos genéticos específicos antes del embarazo. Pero es más probable que estas personas sean ricas y educadas, como Olivia y Matthew. Mientras consultaban con las clínicas de FIV, el propio hermano de Olivia y su esposa recibieron noticias de un gen que aumentaba el riesgo de cáncer en sus hijos. Si pudieras deshacerte de él, ¿por qué no lo harías? preguntó.

El costo no fue una preocupación para estas parejas, pero es un obstáculo para muchos estadounidenses. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) estiman que el 1,7 % de los bebés que nacen hoy en los EE. UU. se conciben mediante FIV. Es mucho más alto en los países que financian públicamente la tecnología de reproducción asistida: 4 % en Bélgica, 5,9 % en Dinamarca. Un estudio de 2009 encontró que el 76% de la necesidad médica de reproducción asistida en los EE. UU. no está satisfecha.

El seguro normalmente no cubre la FIV en los EE. UU., excepto en algunos estados donde la cobertura es obligatoria. Incluso las pólizas que cubren el tratamiento de fertilidad son inconsistentes en lo que reembolsan. La cobertura de las pruebas genéticas previas a la implantación es francamente kafkiana. Bajo muchas pólizas, la prueba de los embriones está cubierta, pero el procedimiento de FIV en sí no lo está, porque las parejas no son infértiles.

La analogía que me gusta usar, dice James Grifo, director de la División de Endocrinología Reproductiva e Infertilidad de NYU Langone Health, es si te sometieran a una cirugía de derivación coronaria y no pagaran por abrirte el pecho.

Al menos parte de la razón por la que la industria de la FIV está creciendo no es que más personas puedan permitírselo, sino que aquellos que pueden pagar por nuevos tipos de servicios. El banco de óvulos, por ejemplo, ahora se comercializa agresivamente entre las mujeres más jóvenes como una póliza de seguro contra la infertilidad relacionada con la edad. En 2011, el banco de óvulos ni siquiera existía como categoría en el informe anual sobre FIV de los CDC; para 2016, el almacenamiento de óvulos o embriones era el propósito del 25 % de todos los ciclos de FIV. Compañías de élite como Facebook ofrecen la congelación de óvulos como un beneficio, pero para la mayoría de las personas sigue siendo un lujo.

El costo no es la única barrera. La tecnología reproductiva es menos aceptable en grupos raciales, étnicos y religiosos donde ser visto como infértil conlleva un estigma. Las barreras del idioma pueden reducir la concientización y las referencias. La geografía también juega un papel, ya que las clínicas de FIV se agrupan en áreas de mayor demanda.

Presumiblemente, muchas personas tomarían la misma decisión que Matthew y Olivia si tuvieran la opción, pero muchas no tienen esa opción. Nuestra incomodidad con los bebés de diseño siempre ha tenido que ver con el hecho de que hace que el campo de juego sea menos nivelado, tomando las desigualdades existentes y convirtiéndolas en algo innato. Si crece el uso de pruebas previas a la implantación y no abordamos estas disparidades, corremos el riesgo de crear una sociedad en la que algunos grupos, debido a su cultura, geografía o pobreza, soporten una mayor carga de enfermedades genéticas.

¿Qué podría cambiar la sociedad más profundamente que tomar una enfermedad genética, algo que siempre ha personificado nuestra humanidad compartida, y convertirla en algo que solo le sucede a algunas personas?

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