211service.com
Finalmente se aprueba la ley de no discriminación genética
Después de un tortuoso viaje de 13 años, finalmente se aprobó la Ley de No Discriminación Genética (GINA). El proyecto de ley evitará la discriminación por parte de los empleadores o las compañías de seguros en función de la composición genética de un individuo. Los defensores, incluidos los investigadores de genómica y los grupos de defensa de los pacientes, dicen que el proyecto de ley elimina un obstáculo importante en el avance de la medicina personalizada.
Según Associated Press (a través del New York Times ):
El proyecto de ley, descrito por el Sen. Edward Kennedy como el primer proyecto de ley importante de derechos civiles del nuevo siglo, prohibiría a las compañías de seguros médicos utilizar información genética para establecer primas o determinar la elegibilidad para la inscripción. Del mismo modo, los empleadores no pueden utilizar la información genética en las decisiones de contratación, despido o ascenso.
Por primera vez actuamos para prevenir la discriminación antes de que se haya afianzado firmemente y es por eso que esta legislación es única e innovadora, dijo la senadora Olympia Snowe, republicana por Maine, quien patrocinó el proyecto de ley del Senado con los senadores Kennedy, demócrata de Mass. y Mike Enzi, R-Wyo.
Hay más de 1.100 pruebas genéticas disponibles en la actualidad, dijo, pero son absolutamente inútiles si el miedo a la discriminación desalienta a las personas a hacerse pruebas o participar en ensayos clínicos.
Las encuestas han demostrado que la discriminación genética ha sido una gran preocupación para el público estadounidense, especialmente cuando se trata de seguros médicos. Además, los científicos han informado que algunas personas tenían miedo de participar en ensayos clínicos que incluían pruebas genéticas por este motivo. (Yo mismo enfrenté esta preocupación al escribir un artículo para Revisión de tecnología que implicó tomar una prueba genética para el riesgo de diabetes).
El proyecto de ley se presentó por primera vez en 1995, antes de que se completara el genoma humano y cuando solo se disponía de unas pocas pruebas genéticas. Fue aprobada en el Senado dos veces, pero la más reciente fue detenida por el Senador. Tom Coburn , quien expresó su preocupación por las demandas.
Desde el New York Times :
Una de las principales preocupaciones del senador Coburn era que el proyecto de ley podría someter a los empleadores a demandas de derechos civiles derivadas de disputas sobre la cobertura médica. Y los empleadores que también financian su propio seguro médico, dijo, podrían ser demandados dos veces. Habríamos creado una bonanza de abogados litigantes, dijo.
Los legisladores hicieron pequeños cambios al proyecto de ley que mitigaron estas preocupaciones.
Desde Noticias diarias de GenomeWeb :
Creemos que el borrador final de GINA debe brindar claridad a la industria de seguros de salud, mantener la integridad del proceso de suscripción y garantizar evaluaciones precisas de las primas, declararon los senadores en la carta.
Ahora, los legisladores acordaron un compromiso clave que aliviaría las preocupaciones de Coburn al agregar un lenguaje para crear un cortafuegos entre las partes del proyecto de ley que tratan con aseguradoras y empleadores, un ajuste que Coburn y la Casa Blanca dijeron que era necesario para protegerlos de algunas demandas. , dijo una fuente en Capitol Hill GWDN hoy dia.
El acuerdo incluyó otros cambios menores relacionados con la redacción, según la fuente, que pidió permanecer en el anonimato.
La aprobación también es una bendición para las empresas de genómica personal, como Navigenics y 23andMe, que proporcionan pruebas genéticas directas al consumidor que evalúan el riesgo de enfermedad de las personas.
Más información:
Encuentra H.R.493 (GINA) en Thomas
Opinión pública de EE. UU. Sobre el uso de la información genética y la discriminación genética