211service.com
Estudio destaca el riesgo de entregar su genoma
Si contribuye con la secuencia del genoma de forma anónima a un estudio científico, esos datos aún podrían estar vinculados a usted, según un estudio publicado hoy en la revista. Ciencias . Los investigadores detrás del estudio descubrieron que podían desanonimizar los datos genómicos utilizando solo información de Internet disponible públicamente y un trabajo de detective inteligente.
El estudio apunta a problemas crecientes relacionados con la privacidad genética y la necesidad de una mejor protección legal contra la discriminación genética, dicen los expertos, ya que tal técnica podría revelar la propensión de una persona a una enfermedad en particular. El trabajo también muestra que los participantes del estudio deben estar mejor informados sobre los riesgos de unirse a los esfuerzos de investigación genética.
Los conjuntos de datos de acceso abierto de información genómica humana son un recurso importante para los investigadores que intentan descubrir la base genética de las enfermedades humanas. El Proyecto 1000 Genomas , por ejemplo, es un catálogo de variación en humanos disponible públicamente que los investigadores pueden usar para identificar mutaciones que causan riesgo de enfermedad en ciertas poblaciones (ver El futuro del genoma humano). Los investigadores utilizan este tipo de base de datos abierta con mucha más frecuencia que las fuentes de acceso controlado, dijeron los Institutos Nacionales de Salud en respuesta a los hallazgos de hoy que también se publicaron en Ciencias.
Nuestra última intención es impulsar estos recursos detrás de un cortafuegos, dice Yaniv Erlich , genetista del Instituto Whitehead de Investigación Biomédica y autor principal del estudio de hoy. Estamos a favor del intercambio público de datos, pero debemos pensar en cómo se podría hacer un mal uso y describirlo correctamente a la gente.
Si bien la Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008 ofrece a las personas cierta protección contra empleadores o aseguradores de salud que los discriminen por motivos genéticos, no se les impide a las aseguradoras de vida y las aseguradoras de discapacidad utilizar dicha información en sus decisiones.
No tenemos una ley de privacidad genética integral, dice Jeremy Gruber , abogado y presidente del Consejo de Genética Responsable. Las personas deben estar mucho mejor informadas sobre la falta de protección de privacidad que tenemos para la información genética, dice Gruber.
A largo plazo, dice Erlich, es mejor que un investigador amigable demuestre estas posibles infracciones que alguien que realmente quiera explotar los datos. Eso realmente socavaría la confianza del público, dice.
Esta no es la primera vez que se destacan los riesgos de privacidad para las bases de datos públicas del genoma. Diferentes grupos han demostrado que con una segunda muestra de ADN, la información genética de un individuo podría extraerse de lo que se pensaba que eran datos genómicos agrupados anónimos o bases de datos de actividad genética. Pero el equipo de Erlich utilizó solo el conocimiento de marcadores genéticos y el trabajo de detective de Internet para identificar a casi 50 personas en conjuntos de datos genómicos públicos.
Erlich, un ex investigador de seguridad informática, fue contratado una vez por bancos y otras empresas para probar sus sistemas informáticos. Para la investigación de ADN, Erlich y su equipo utilizaron bases de datos genealógicas gratuitas que vinculan los apellidos con marcadores genéticos, llamados repeticiones cortas en tándem, en el cromosoma Y. No existe una función biológica conocida para estas repeticiones, pero la longitud y el número se usan comúnmente en la investigación de ascendencia porque, al igual que los apellidos, esos patrones generalmente se transmiten de padres a hijos.
Una vez que el equipo encontró un vínculo entre las repeticiones del cromosoma Y en las bases de datos genómicas y los apellidos potenciales, utilizaron otras piezas de información demográfica, como la fecha y el lugar de nacimiento, que se incluyen en algunas de las bases de datos genómicas, y registros públicos para identificar donantes.
Eric Green , director del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, y otros empleados del NIH reconocen que el estudio de Erlich destaca las vulnerabilidades en estos proyectos de investigación. Para mitigar los riesgos futuros, escriben en la respuesta publicada en Ciencias , el NIH ha decidido trasladar la información sobre la edad, que había estado disponible para algunos de los participantes en el sitio web público del repositorio, a porciones de acceso controlado del recurso.
Además de reclutar personas que piensan que los beneficios de la investigación médica y social de participar en la investigación genómica superan los riesgos, una mejor protección legal es clave, dice Iglesia de San Jorge , genetista de la Facultad de Medicina de Harvard y fundador del Personal Genome Project, una base de datos de acceso abierto de datos genómicos y de salud. Si bien puede haber formas de hacer que los datos sean más seguros, para cada bloqueo habrá una contramedida, y creo que es un juego que simplemente no vale la pena jugar, dice Church. Es mucho mejor idear un protocolo en el que no necesite ningún candado, dice, que incluiría una mejor protección legal y educación para los participantes del estudio.
Los hallazgos de hoy enfatizan la necesidad de representación pública en la supervisión de la recopilación de datos, dice Wylie Burke , genetista clínico de la Universidad de Washington en Seattle. La información debe estar fácilmente disponible para el público sobre los procedimientos de supervisión vigentes, los propósitos de investigación para los que se utilizan los datos, los resultados del uso de los datos y, por supuesto, cómo se ha manejado cualquier uso indebido de los datos, dice. Sin este tipo de enfoque, podríamos ver una creciente desconfianza en el proceso de investigación.