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Estados Unidos desarrollará estudio de ADN de un millón de personas
El presidente Barack Obama propone gastar $215 millones en una iniciativa de medicina de precisión cuya pieza central será un estudio nacional que involucre los registros de salud y el ADN de un millón de voluntarios, dijeron ayer funcionarios de la administración.
La medicina de precisión se refiere a tratamientos adaptados al perfil genético de una persona, una idea que ya está transformando la forma en que los médicos luchan contra el cáncer y algunas enfermedades raras.
el obama plan , incluido el apoyo a los estudios de cáncer y enfermedades raras, es parte de un alejamiento de la medicina única, dijo Jo Handelsman, director asociado de la Oficina de Política Científica y Tecnológica de la Casa Blanca, en una sesión informativa ayer. Llamó a la medicina de precisión un cambio de juego que tiene el potencial de revolucionar la forma en que abordamos la salud en este país y en todo el mundo.
La Casa Blanca dijo que la mayor parte del dinero, 130 millones de dólares, se destinaría a los Institutos Nacionales de Salud para crear un estudio a escala poblacional sobre cómo los genes, el medio ambiente y el estilo de vida de las personas afectan su salud.
Según Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de Salud, el estudio reclutará nuevos voluntarios y fusionará datos de varios estudios grandes que ya están en marcha. Todavía se deben resolver los detalles, dijo Collins, pero el estudio eventualmente podría involucrar la decodificación completa de los genomas de cientos de miles de personas.
Los funcionarios indicaron que los pacientes podrían tener más acceso a los datos generados sobre ellos de lo que suele ser el caso en los estudios de investigación. Esto se debe en parte a que los científicos necesitarán la capacidad de volver a contactarlos, en caso de que sus genes resulten interesantes.
No estamos hablando solo de investigación, sino también del acceso de los pacientes a sus propios datos, para que puedan participar plenamente en las decisiones sobre su salud que los afectan, dijo John Holdren, director de la Oficina de Política Científica y Tecnológica de la Casa Blanca.
La iniciativa de Obama, que el presidente anunció por primera vez durante su discurso sobre el Estado de la Unión, también asigna $70 millones para la investigación del cáncer basada en el ADN y otros $10 millones para la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU., que ha luchado para regular las pruebas del genoma.
Collins dijo que Estados Unidos no busca crear un solo biobanco. En cambio, el proyecto buscaría combinar datos de entre lo que llamó más de 200 grandes estudios de salud estadounidenses que están en curso y juntos involucran al menos a dos millones de personas. Afortunadamente, no tenemos que empezar de cero, dijo. El desafío de esta iniciativa es vincularlos. Es más un enfoque distribuido que centralizado.
Collins advirtió que la falta de interoperabilidad en los sistemas de registros médicos y las bases de datos de genes podría ser el obstáculo más importante para los planes de los NIH.
La falta de estándares es una de las razones por las que EE. UU. va a la zaga de algunos países europeos que ya tienen estudios grandes y bien organizados que vinculan la genómica con los registros nacionales de salud. También hay competencia del sector privado, donde la medicina de precisión es un tema candente que atrae grandes inversiones.
Por ejemplo, uno de los biobancos privados más grandes del mundo, con 800 000 muestras de saliva, es propiedad de 23andMe, una startup de Silicon Valley que quiere convertirse en una especie de Facebook de investigación genética (ver la nueva fórmula de 23andMe: Consentimiento del paciente = $). .
El empresario J. Craig Venter, antiguo rival de los NIH en la secuenciación del primer genoma humano, anunció planes hace un año para secuenciar un millón de genomas para 2020 utilizando financiación privada (ver Microbios y metabolitos alimentan un ambicioso proyecto de envejecimiento) y algunos medicamentos. las empresas también tienen planes de secuenciación a gran escala (ver La búsqueda de genomas excepcionales).
En las últimas semanas, los funcionarios de los NIH se reunieron con administradores de la Administración de Salud de Veteranos, cuyo Proyecto Million Veterans en curso ya ha recolectado muestras de ADN de 343,000 ex soldados y analizado parcialmente el ADN de 200,000 participantes.
Hay un gran esfuerzo para evitar la duplicación ya que nadie tiene suficiente dinero, y espero que estos programas funcionen juntos, dijo Timothy O'Leary, director de investigación y desarrollo de VA, que ya está gastando $30 millones al año en su estudio. Sin embargo, agregó que antes de compartir datos, el VA necesitaría garantías de que la información privada de los veteranos no estaba en riesgo.
Si se aprueba el presupuesto de Obama, los NIH entregarán el dinero a los centros académicos. Sin embargo, gran parte del efectivo se filtrará a las empresas de tecnología contratadas para almacenar y organizar los datos, así como a los fabricantes de instrumentos de secuenciación de genes. Illumina de San Diego, que vende las máquinas de secuenciación más populares, es probable que sea el principal beneficiario financiero del plan de Obama a corto plazo.
David Goldstein, director de un nuevo instituto de medicina genómica en la Universidad de Columbia, calificó el plan de Obama como parte de un impulso irreversible hacia la obtención de información genética cada vez más completa sobre las personas como parte de la medicina de rutina. La escritura está en la pared, dijo Goldstein. Todos vamos a ser secuenciados; la cuestión es quién lo hace y qué se hace con él. El desafío será hacer cosas buenas con los datos.