Elegir bebés

El siguiente artículo aparece en el Marzo / abril de 2007 cuestión de Revisión de tecnología.

Una mujer de 38 años con problemas de fertilidad tiene tres hijos, pero quiere una hija para completar la familia. Ella usa fertilización in vitro (FIV) para concebir y le pide a sus médicos que le transfieran solo embriones femeninos; los embriones masculinos se destruyen. ¿Es aceptable este uso de tecnología reproductiva? ¿Qué pasa si una pareja con antecedentes familiares de diabetes quiere utilizar la FIV para seleccionar un embrión sin un gen en particular relacionado con el riesgo de diabetes? Si los miembros de la familia afectados tienen en gran parte la enfermedad bajo control, ¿se justifica que los futuros padres elijan la fertilización in vitro para que puedan tener un hijo con menos probabilidades de desarrollarla?

Esta historia fue parte de nuestro número de marzo de 2007

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Estas preguntas son cada vez más comunes, ya que el diagnóstico genético preimplantacional (DGP), una prueba realizada después de que un óvulo se fertiliza in vitro pero antes de que el embrión resultante se transfiera al útero, hace posible que algunos futuros padres seleccionen embriones específicos antes de que comience un embarazo. Desarrollada originalmente hace más de una década para identificar el número relativamente pequeño de embriones en alto riesgo de enfermedades genéticas graves o mortales, como Tay-Sachs, la tecnología ahora incluye pruebas genéticas para un número creciente de enfermedades, incluidas algunas que no son necesariamente fatal. Y estas pruebas están disponibles para cada vez más padres a medida que se dispara la popularidad de la fertilización in vitro; aproximadamente 50,000 bebés nacen a través de FIV en los Estados Unidos cada año.

Todo esto aumenta las preocupaciones éticas que han plagado al PGD desde el principio. A medida que se descubren más genes asociados con la probabilidad de enfermedad, la posibilidad de una medicina verdaderamente preventiva está al alcance de muchos padres. Pero esa posibilidad conlleva riesgos. ¿Qué tan bien cumplirá cualquier prueba su promesa de un niño sano? ¿Se sentirán los padres obligados a utilizar pruebas genéticas sin comprender adecuadamente sus beneficios? ¿Qué tipo de pruebas genéticas querrán los padres? Hallazgos recientes sugieren que un número cada vez mayor de padres que utilizan la FIV eligen embriones según el sexo, y es posible imaginarlos algún día eligiendo embriones en función de otros rasgos no médicos, como el color del cabello, la altura o el coeficiente intelectual.

Las pruebas genéticas previas al implante están disponibles solo para quienes optan por la FIV, lo que ahora generalmente significa personas con problemas de fertilidad o antecedentes familiares de una enfermedad genética mortal. Aunque la FIV está ganando popularidad, sigue siendo un procedimiento costoso y, a menudo, difícil. Pero las razones para elegirlo están cambiando: algunas personas, por ejemplo, ahora lo están usando para seleccionar embriones sin genes vinculados a cánceres particulares, incluso si la correlación es bastante débil. Si los padres eligen cada vez más la FIV porque les ofrecerá la oportunidad de adaptar los rasgos genéticos de sus hijos, ¿se profundizará aún más la división económica de la sociedad, separando a quienes pueden pagar la FIV (las clínicas en los Estados Unidos generalmente cobran entre $ 6,000 y $ 16,000) ¿quien no puede?

Esta es una tecnología potencialmente disruptiva, que puede cambiar la estructura y el orden social, dice David Adamson, presidente electo de la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva y director de una clínica privada de fertilidad en el norte de California. Nos moverá hacia un enfoque preventivo de la medicina y podría cambiar nuestro enfoque de la reproducción.

Las pruebas ya están disponibles para las variantes genéticas asociadas con miles de afecciones, incluidas las enfermedades mortales de la infancia y los cánceres de inicio en la edad adulta, y cada día se descubren más genes asociados con el riesgo de enfermedad. Cualquiera de estos genes podría ser un objetivo del PGD. Santiago Munné, director de Reprogenetics, un laboratorio de genética con sede en Livingston, Nueva Jersey, dice que su laboratorio ha probado embriones para detectar más de 150 enfermedades o genes de riesgo, más recientemente para una variante genética conocida como BRCA1, que aumenta el riesgo de cáncer de mama.

Aún existen pocos datos sobre el uso de pruebas genéticas preimplantacionales. Pero a fines del año pasado, el Centro de Genética y Políticas Públicas de la Universidad Johns Hopkins publicó un informe en la revista Fertilidad y esterilidad presentando algunas de las primeras estadísticas sobre el uso de PGD a nivel nacional. Queríamos tener una idea de cuánto PGD se estaba haciendo y por qué, dice Susannah Baruch, directora de genética reproductiva del centro y autora principal del informe. Sin datos sólidos, es difícil analizar los resultados de los bebés con PGD o ayudar a los futuros padres a tomar decisiones sobre si seguir adelante con el PGD.

Los investigadores encuestaron a todas las clínicas de fertilidad en los Estados Unidos que ofrecen FIV, haciendo preguntas sobre los tipos de pruebas previas a la implantación que administran, cómo toman decisiones éticas y cómo creen que las pruebas deberían regularse. Aproximadamente la mitad de esas clínicas respondieron. Según la encuesta, la detección de anomalías cromosómicas que pueden provocar un fallo de implantación o un aborto espontáneo, o trastornos relacionados con la duplicación o deleción de cromosomas (como el síndrome de Down), representa dos tercios de todas las pruebas de PGD. Las pruebas para enfermedades genéticas como la fibrosis quística representan otro 12 por ciento. Cuarenta y tres por ciento de las clínicas dijeron que habían recibido solicitudes de PGD que sentían que planteaban cuestiones éticas; la mayoría de ellos eran de padres que querían seleccionar el sexo de un niño por razones no médicas. La encuesta encontró que este uso de PGD es bastante común: casi una de cada diez pruebas fue para la selección de sexo no médico, un servicio ofrecido por el 42 por ciento de las clínicas.

Dado que es la única prueba de PGD que a menudo se administra sin justificación médica, la selección del sexo es especialmente polémica; algunas clínicas de fertilidad no lo ofrecen, y algunos especialistas en ética dicen que la selección de sexo no médica abre la puerta a otros tipos de pruebas no médicas. Pero otras personas argumentan que la mejora biológica a través del cribado genético no es tan alarmante, o al menos no tan diferente de otros tipos de ventajas de las que ya disfruta un determinado sector privilegiado de la población. No creo que las pruebas de pecas, cabello rubio o aptitud musical sea algo moralmente malo, dice Arthur Caplan, director del Centro de Bioética de la Universidad de Pensilvania. Creo que los padres querrán hacerlo, así que creo que esto se expandirá rápidamente.

Las pruebas con fines médicos conllevan su propio conjunto de problemas. Sólo un número limitado de variaciones genéticas presenta el tipo de caso claro para el que se desarrolló originalmente el PGD: la certeza de una enfermedad grave o mortal. Pero, ¿qué pasa con las pruebas de genes que simplemente aumentan el riesgo de una enfermedad? ¿O por genes relacionados con una enfermedad relativamente manejable, como la diabetes? ¿Qué tan grave debe ser una enfermedad para justificar el proceso costoso y potencialmente riesgoso de la FIV?

Ese es un debate importante en la profesión, dice George Annas, presidente del departamento de derecho de la salud, bioética y derechos humanos de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston. Otro problema es que los padres pueden eventualmente encontrarse con más información de la que ellos o sus médicos saben utilizar. A medida que se descubran más variantes de genes vinculados a enfermedades, y la lista crece rápidamente, los padres se enfrentarán a tantas opciones que será difícil, si no imposible, determinar qué combinación genética producirá el niño más sano.

En el Reino Unido, un organismo gubernamental otorga licencias a los laboratorios de fertilidad y regula qué pruebas se pueden administrar. Pero Estados Unidos tiene menos reglas; es uno de los pocos países, por ejemplo, que permite la selección de sexo no médico. Hoy, en este país, las clínicas son las guardianas, dice Vardit Ravitsky, bioética de la Universidad de Pensilvania. Si tiene dinero en efectivo y puede encontrar una clínica que brinde el servicio, puede obtenerlo, ya sea una prueba para la enfermedad de Huntington o una selección de sexo.

Por tanto, las decisiones relativas al DGP quedan en manos de los médicos o de las clínicas. Las sociedades profesionales proporcionan algunas pautas éticas; la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva, por ejemplo, recomienda no seleccionar el sexo por razones no médicas, aunque tiene poco que decir sobre otros aspectos del PGD. Pero las pautas voluntarias que regulan una industria impulsada por las ganancias pueden no ser suficientes para ayudar a los futuros padres. Creo que habrá gente promocionando las ventajas de esto, que será como la publicidad farmacéutica actual, dice Caplan. Creo que la gente se sentirá culpable de hacer esto, en lugar de elegirlo. También pueden sentirse culpables de realizar pruebas que no cumplen la promesa de un niño más sano; la mayoría de los genes recién descubiertos tienen correlaciones relativamente débiles con la enfermedad o juegan un papel pequeño en procesos complicados, y algunos pueden afectar al cuerpo de formas que los científicos aún no comprenden completamente.

Se necesita algún tipo de regulación para las pruebas genéticas previas a la implantación, pero las reglas deben centrarse no en limitar qué pruebas pueden elegir los padres, sino en asegurarse de que las clínicas puedan justificar científicamente las afirmaciones hechas para cada prueba. Entonces, los padres y sus médicos pueden comenzar a tomar decisiones informadas. Definitivamente creo que el gobierno tiene un papel que desempeñar en la regulación de la seguridad y la calidad de las pruebas y en la aplicación de las mismas, dice Adamson. Pero la elección final, una vez que se considera que las pruebas son científicamente legítimas, debe dejarse en manos de los pacientes y los médicos.

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