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El don de la vista y la ciencia de ver
Hace diez años, Pawan Sinha estaba visitando a su padre en Delhi cuando notó un espectáculo sorprendente y trágico: niños pequeños, muchos de ellos mutilados o ciegos, mendigando en las calles. Pudo decir que muchos de los niños ciegos tenían cataratas, una condición que se puede corregir fácilmente mediante cirugía.
Sinha, un profesor de ciencias cognitivas y cerebrales del MIT que estudia la visión, vio de inmediato la oportunidad de ayudar a esos niños y, al mismo tiempo, promover su investigación sobre el desarrollo del cerebro. Había estado buscando una forma de investigar cómo el cerebro aprende a dar sentido a la información visual de los ojos, una pregunta que los neurocientíficos tradicionalmente han investigado al estudiar a los bebés. Los bebés, sin embargo, generalmente no son sujetos de investigación cooperativa, lo que limita el valor de tales estudios.
Sinha se dio cuenta de que los sujetos ideales serían personas ciegas de nacimiento que luego recuperaran la vista. Rápidamente me di cuenta de que al proporcionar a estos niños una cirugía de la vista, también tendríamos la respuesta a la pregunta con la que había estado luchando, dice. Esa confluencia de poder hacer algo que impactaría directamente en la vida de los niños, y también avanzaría en cuestiones científicas, era una posibilidad muy atractiva.
En 2005, Sinha lanzó el Proyecto Prakash para encontrar niños con formas curables de ceguera y ofrecerles tratamiento gratuito. Desde entonces, el proyecto ha examinado a más de 28.000 niños, tanto en Delhi como en aldeas indias remotas, y casi 2.000, incluidos 162 con ceguera congénita, han sido tratados por una variedad de problemas oculares. Al estudiar a algunos de esos niños después de la cirugía, Sinha y sus colegas han respondido muchas preguntas sobre cómo el cerebro aprende a ver. Sus hallazgos también han influido en cómo se tratan ciertas formas de ceguera en la India y en otros lugares.
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Mire videos del profesor Pawan Sinha, SM '92, PhD '95 discutiendo cómo el cerebro aprende a ver.
Una tragedia evitable
India tiene una población extremadamente grande de niños ciegos; las estimaciones oscilan entre 200.000 y más de un millón. La tasa de ceguera infantil en los países en desarrollo es cinco veces mayor que en las naciones más ricas, y la Organización Mundial de la Salud dice que en la India, más de la mitad de todos los niños con ceguera congénita mueren antes de los cinco años. Aquellos que sobreviven tienen oportunidades extremadamente limitadas: en todo el mundo en desarrollo, el 90 por ciento carece de educación. En India, incluso aquellos que asisten a escuelas para ciegos obtienen una educación mínima que no se acerca a prepararlos para trabajos bien remunerados. Pueden aprender a contar, por ejemplo, pero normalmente no reciben más instrucción matemática. Menos del 1 por ciento de las personas ciegas en la India están empleadas como adultos.
La mayoría de los casos de ceguera tratables involucran cataratas o cicatrices en la córnea, que a menudo son causadas por una deficiencia de vitamina A. Ambos pueden repararse con procedimientos quirúrgicos que en los países desarrollados se consideran de rutina: se pueden eliminar las cataratas y se pueden reemplazar las córneas con cicatrices. Sin embargo, en las zonas rurales de la India, los niños con estas afecciones suelen permanecer ciegos.
En los Estados Unidos, si encontrara a uno de esos niños sin tratamiento, sería noticia de primera plana, dice Sinha. Pero en la India, debido a que la mayoría de los niños nacen en sus hogares, apenas tienen contacto con la atención médica moderna. De hecho, menos del 20 por ciento de los niños ciegos en la India reciben tratamiento, dice Sinha, aunque el doble tiene afecciones que podrían curarse. Menos del 15 por ciento de los principales hospitales de la India tienen unidades oftálmicas pediátricas, y la mayoría de las instalaciones existentes están ubicadas en ciudades, con poco acceso para los habitantes de las zonas rurales.
Proyecto Prakash ( prakash es la palabra sánscrita para luz) envía equipos de optometristas y oftalmólogos a aldeas lejos de Delhi en busca de niños a los que se pueda ayudar. Visitar esos pueblos ha sido una revelación para Sinha. Al crecer en Delhi, donde su padre era administrador en el Instituto Indio de Tecnología (IIT), estaba protegido de la pobreza que se apodera de la mayor parte de la India rural.
Regalo para la vista: Suma Ganesh (arriba a la izquierda), jefa de oftalmología pediátrica del Charity Eye Hospital del Dr. Shroff en Delhi, utiliza una lámpara de hendidura para examinar a un niño. En 2003, Pawan Sinha (abajo a la izquierda, en primer plano) visitó varias aldeas rurales para tener una idea de primera mano de la ceguera infantil en la India. Aquí, él y Asim Sil, un oftalmólogo que fue el anfitrión de su visita, trabajan con una niña de 11 años que había ganado la vista de un ojo a los siete. Esta visita ayudó a cristalizar en mi mente el potencial significado humanitario y científico del esfuerzo que se convertiría en el Proyecto Prakash, dice Sinha. A la derecha, en 2006, Yuri Ostrovsky, PhD'10, evaluó a un paciente llamado Abid en una tarea de percepción de la forma unas semanas después de su cirugía de ceguera congénita. También se trató a la hermana de Abid, que padecía la misma afección.
Aunque crecí en India, realmente no había apreciado cuánto vive en el país, dice Sinha, quien generalmente regresa dos veces al año. Es una constatación muy aleccionadora que en un país que creemos que se está desarrollando tan bien, la realidad parece ser muy diferente cuando vas a las aldeas.
Richard Held, profesor emérito de ciencias cerebrales y cognitivas del MIT que acompañó a Sinha en un viaje a India en 2008 y fue coautor de dos artículos sobre la investigación del Proyecto Prakash, dice que los aldeanos son acogedores y curiosos por los recién llegados. Todo el mundo sale y nos mira. Estamos en exhibición porque no ven demasiados visitantes, dice. Sinha, que habla hindi con fluidez, establece fácilmente una relación con los residentes, dice Held. Es una persona muy generosa y sabia en el trato de las personas, además de ser un buen científico, dice.
Un proceso gradual
Los equipos del Proyecto Prakash generalmente terminan evaluando entre 100 y 200 niños por aldea. Cualquier buen candidato para la cirugía está invitado a venir a Delhi, donde puede ser tratado en un centro llamado Dr. Shroff's Charity Eye Hospital, el principal socio de Project Prakash en India. El Proyecto Prakash, que está financiado en parte por los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU., Paga las cirugías y los costos de transporte, cubriendo también los salarios perdidos de los padres de los niños.
Aunque la extirpación de cataratas y el reemplazo de córnea se habían realizado en bebés en países desarrollados, tales cirugías rara vez se habían realizado en niños mayores que habían sido ciegos desde la infancia, por lo que los investigadores no estaban seguros de qué esperar. Yuri Ostrovsky, PhD '10, quien ayudó a Sinha a lanzar el proyecto, recuerda que al principio creía que el momento más emocionante sería retirar los vendajes después de la cirugía de un paciente con ceguera congénita. Nos preparamos para ese momento y les preguntamos: '¿Cómo se ve el mundo ahora?' Y dijeron: 'Más o menos igual', dice Ostrovsky, ahora un postdoctorado en el laboratorio de Sinha. Eso fue un poco sorprendente y tal vez, de alguna manera, un poco decepcionante.
Al probar a los niños en tareas visuales como distinguir colores e identificar formas, los investigadores descubrieron que inmediatamente después de la cirugía, los ojos de los pacientes solo pueden detectar luz y cierto grado de color. Es decir, pueden rastrear una fuente de luz y determinar que un parche verde es diferente de dos parches rojos (aunque no conocen los colores por su nombre). Sus cerebros aún no han aprendido a procesar imágenes más complejas como rostros. Su capacidad para comprender qué es qué, eso lleva tiempo, dice Sinha. Un mes para algunas tareas, más para otras.
Los estudios publicados por Sinha y sus colegas en 2006 y 2009 encontraron que los niños tratados incluso en la adolescencia, y en un caso, un adulto de 29 años, aún podían ver lo suficientemente bien como para reconocer objetos y navegar por el mundo.
Las pruebas sobre el progreso visual de los niños, realizadas un día, una semana y un mes después de la cirugía y más allá, forman la base de los estudios científicos del Proyecto Prakash. (La participación en los estudios es voluntaria y se ofrece tratamiento a los niños independientemente de si participan). El primer hallazgo significativo alteró la forma en que los médicos ven el problema de la ceguera infantil. Anteriormente, muchos médicos (en la India y en otros lugares) estaban convencidos de que una vez que los niños ciegos alcanzaban cierta edad, alrededor de los seis o siete años, no tenía sentido tratarlos. Se creía que sus cerebros habían perdido la capacidad de aprender a procesar información visual. Esta idea de un período crítico ha existido desde la década de 1960, cuando los científicos demostraron que los gatitos con los ojos cerrados desde el nacimiento hasta los tres meses de edad han reducido en gran medida la actividad neuronal en las regiones del cerebro que procesan la visión una vez que se abren los ojos. Este efecto no se observó en gatos privados de información visual más adelante en la vida.
Sin embargo, estudios publicados por Sinha y sus colegas en 2006 y 2009 encontraron que los niños tratados incluso en la adolescencia, y en un caso, un adulto de 29 años, aún podían ver lo suficientemente bien como para reconocer objetos y navegar por el mundo. . Esto no significa que tengan una visión perfecta; muchos nunca tendrán una vista mejor que 20/80, incluso con anteojos. Parece que hay un período crítico para el desarrollo de la agudeza perfecta, dice Sinha. Pero para otras tareas, no parecen tener un período crítico. Uno de los primeros pacientes, Bablu, fue tratado por cataratas a los 16 años. Antes de su cirugía, Bablu era tímido y carecía de confianza, a menudo sentado con los hombros encorvados, dice Ostrovsky. No cambió mucho durante los primeros meses después de su cirugía, pero unos 10 meses después, cuando Ostrovsky lo vio de nuevo, parecía una persona diferente.
Interactuaba con la gente de una manera completamente diferente, porque su visión había mejorado hasta el punto en que le resultó muy útil, dice Ostrovsky. Se había mudado del hospital juvenil, podía vivir solo, podía ir a comprar comida solo. Realmente viste la diferencia en su comportamiento.
Suma Ganesh, jefa de oftalmología pediátrica del Hospital Charity Eye del Dr. Shroff, dice que ver las mejoras en los pacientes del Proyecto Prakash ha hecho que muchos cirujanos estén más dispuestos a operar a niños mayores. Estos niños dependían de otros para todo, o estaban estudiando en escuelas para ciegos o no salían de su casa, dice. Hay una mejora en la visión funcional: algunos niños han comenzado a ir a la escuela normal, algunos han pasado del Braille a la imprenta.
Respondiendo preguntas
Una vez que Sinha y sus colegas establecieron que los niños tratados adquirieron algunas habilidades visuales, podrían comenzar a investigar con más detalle cómo se desarrollan esas habilidades.
Primero, analizaron una tarea llamada integración visual: la capacidad de seleccionar objetos de una escena. Poco después de la cirugía, los pacientes pudieron identificar algunas formas, como triángulos o cuadrados, cuando estaban uno al lado del otro, pero no cuando se superponían. En lugar de ver el contorno de cada forma, los pacientes vieron cada fragmento de una forma como su propio todo. Sin embargo, si una de las formas se pusiera en movimiento, los pacientes podrían identificarla mucho más fácilmente. Esto sugiere que el movimiento proporciona al cerebro información crítica sobre lo que constituye un objeto. Con el tiempo, entre ocho y 16 meses después de la cirugía, el cerebro aprende que los objetos que se mueven juntos también tienden a compartir otras características como el color y la orientación, lo que le ayuda a aprender a identificar también objetos estacionarios.
Los estudios han demostrado que los bebés videntes también aprenden a identificar objetos por la forma en que se mueven, lo que sugiere que el desarrollo visual en los niños Prakash puede seguir el mismo patrón que normalmente se observa en la infancia. Si la evolución ha descubierto algunas formas efectivas de aprender sobre el mundo, tendría sentido que se implementaran algoritmos similares incluso más adelante en la vida, dice Sinha. (Todavía no es seguro si eso es lo que está sucediendo, dice, especialmente dado que un niño de 10 años tiene mucha más experiencia del mundo a través de otros sentidos que un recién nacido).
Los estudios del Proyecto Prakash también ayudaron recientemente a responder a un enigma filosófico de siglos de antigüedad. En 1688, el científico William Molyneux preguntó si una persona ciega que adquiriera la capacidad de ver sería capaz de identificar con la vista un objeto que antes solo se conocía mediante el tacto. En otras palabras, ¿se traduciría la información de un sentido a otro? Sinha y sus colegas descubrieron que sus pacientes no podían reconocer de inmediato los objetos que habían conocido previamente mediante el tacto, pero adquirieron esa capacidad en cuestión de días.
Obtener finalmente una respuesta a esta pregunta, y tener niños ciegos en la India, proporcionar una respuesta a una pregunta sobre la que se habían preguntado los filósofos más eminentes de Inglaterra, fue muy satisfactorio, dice Sinha.
Los investigadores ahora están estudiando cómo se desarrolla la capacidad para distinguir rostros, y también están utilizando imágenes de resonancia magnética funcional (fMRI) para estudiar la plasticidad del cerebro, es decir, cómo cambian sus patrones de actividad a medida que los niños recién videntes aprenden a procesar lo que ven. están viendo. Los resultados preliminares sugieren que a medida que el cerebro capta nueva información, las células se especializan para codificar diferentes aspectos de lo que ve el paciente.
Antes del Proyecto Prakash, era imposible realizar estudios a gran escala de los recién videntes, dice David Somers, profesor asociado de psicología en la Universidad de Boston. Históricamente, ha habido muy pocos casos para observar en los últimos 1.000 años; tal vez se estudiaron científicamente 20 sujetos que recuperaron su visión más adelante en la vida, por lo que es difícil sacar grandes conclusiones, dice. Ahora, con tantos pacientes, la ciencia es mucho más rica. Lo que hace que Project Prakash sea tan hermoso es la combinación del lado científico con la empresa filantrópica en la que realmente están ayudando a las personas que solo necesitan un procedimiento muy económico al que es difícil acceder, pero que puede cambiar drásticamente su calidad de vida.
Dando el siguiente paso
Uno de los primeros niños tratados a través del Proyecto Prakash fue un niño de 14 años llamado Junaid, que acudió a un examen de la vista en Delhi en 2005. Junaid sufría de cataratas congénitas no tratadas en ambos ojos y asistía a una escuela para ciegos en Delhi. , donde recibió muy poca educación. Su familia, que tenía un ingreso de $ 45 por mes para alimentar a siete niños, no habría podido pagar la remoción de cataratas de $ 350.
Farana, de 14 años, se somete a pruebas para determinar la prescripción de sus anteojos. Ella y su hermana fueron tratadas por cataratas congénitas en 2009 después de ser identificadas en una sesión de detección a unos cientos de millas de Delhi.
Después de su cirugía, Junaid mostró una marcada mejora en la vista y pudo reconocer personas y objetos y moverse por su cuenta. En agosto de 2011, llegó al Hospital Shroff para que le repararan los anteojos y se encontró con Sinha, quien quedó impresionado por lo mucho que había mejorado la visión del niño, pero se desanimó al saber que aún no había podido obtener una educación. Después de su cirugía, ninguna escuela tradicional aceptaría a un adolescente cuyo nivel de educación lo hubiera colocado en primer grado, por lo que andaba dando vueltas por Delhi en busca de trabajo. Pero los empleadores no tenían mucho interés en contratar a alguien con tan poca educación.
Eso me pareció una gran tragedia, una gran decepción, para un niño que sabía que era muy inteligente y tenía grandes esperanzas, dice Sinha. Enlistó a estudiantes del Instituto Indio de Tecnología para que fueran tutores de Junaid durante dos años. Durante ese tiempo, Project Prakash también le paga un estipendio para ayudar a mantener a su familia.
Otro niño tratado, Paras, de ocho años, terminó regresando a su escuela para ciegos porque ninguna escuela regular que sus padres pudieran pagar lo aceptarían. Este problema parece surgir para muchos niños, dice Sinha. De alguna manera, no pueden ser aceptados en el sistema educativo general y tenemos que cambiar eso.
Sinha ahora está haciendo planes para construir un Centro Prakash eso incluiría un hospital para cirugía ocular, instalaciones de investigación científica y una escuela para niños recién videntes. Los estudiantes recibirían un curso intensivo para prepararlos para su nivel de grado apropiado para su edad, lo que les permitiría ingresar al sistema escolar regular.
Sinha espera construir el centro cerca de la ciudad de Rishikesh, ubicada a unos 250 kilómetros de Delhi en las llanuras del río Ganges, una de un grupo de cuatro ciudades santas que atrae a millones de peregrinos cada año. Sinha prevé que el centro ayudará a pagar sus esfuerzos caritativos al ofrecer atención oftalmológica a los visitantes que puedan pagarla.
La recaudación de fondos para construir el nuevo centro, que Sinha estima que costará $ 16 millones, acaba de comenzar. Una vez que se haya recaudado $ 1 millón, el proyecto podrá comprar un terreno, que Sinha cree que ayudará a recaudar dinero adicional. El enfoque por ahora está en restaurar y estudiar la vista, pero en última instancia, a Sinha le gustaría expandir el centro para abordar otras discapacidades infantiles.
Aunque el centro todavía está en proceso, el Proyecto Prakash ya ha tenido un gran impacto en las vidas de muchos niños, y eso es muy gratificante para Sinha. Su sentido de la obligación de hacer algo sobre el problema de la ceguera infantil se volvió mucho más personal hace cinco años y medio, cuando nació su hijo, Darius.
Desde el nacimiento de Darius, he notado que se siente como un golpe visceral ver a otro niño con dolor, porque no puedes evitar ver a tu propio hijo en esa situación, dice. Usted se pregunta, ¿qué le gustaría que hiciera otra persona si su hijo se encontrara en esa situación? Y eso solo aclara todas las decisiones que podría tener que tomar, sobre qué es lo correcto. Cada niño que podemos ayudar, es como una victoria personal. Es profundamente satisfactorio a nivel humano y, por supuesto, los resultados científicos son una ventaja.