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Datos en acción
En Mayo, los macrodatos ya están mejorando la atención médica. Considere el caso de Javrie Burdell.
El niño de seis años de Clovis, Nuevo México, un alegre amante de las películas de dibujos animados como El trabajo de la nuez —Tuvo sus primeras convulsiones a los dos años. Josiah y Renata Burdell, ambos de 29 años, lo llevaron a un hospital local. Esa primera noche, la respiración de Javrie se redujo a cuatro respiraciones por minuto. Ver a su hijo acostado inconsciente en una mesa durante una hora es bastante real, dice Renata.
Los médicos, desconcertados, enviaron a la familia a Lubbock, a 100 millas de distancia, luego a 220 millas en la otra dirección a Albuquerque. Las convulsiones continuaron, los diagnósticos se multiplicaron y sus padres dicen que el desarrollo de Javrie retrocedió. Los Burdel fueron a cuatro hospitales antes, hartos, buscaron en Google los mejores departamentos de neurología pediátrica en 2010 y luego escribieron a Mayo.
Las pruebas continuaron en Mayo. Una punción lumbar, una resonancia magnética y las pruebas de genes relacionados con trastornos conocidos dieron resultados negativos.
En septiembre de 2012, el hospital abrió su Centro de Medicina Individualizada, un esfuerzo interdisciplinario para utilizar la genómica para identificar enfermedades que han dejado perplejos a los mejores hospitales del mundo, y Javrie se convirtió en uno de los primeros pacientes en su programa Disease Odyssey. La idea de Disease Odyssey: secuenciar los exomas de los pacientes, un subconjunto del genoma humano que incluye todas las instrucciones importantes del cuerpo para construir proteínas, y utilizar los datos resultantes para buscar pistas.
¿Se trata de big data o simplemente de muchos datos? John Noseworthy, director ejecutivo de Mayo, dijo en una conferencia el año pasado. Esto realmente es big data. Esto busca asociaciones que no predecimos o anticipamos y nos permite cambiar realmente la historia.
Después de años sin un diagnóstico, alrededor del 37 por ciento de los pacientes lo obtienen en unos tres meses, dice Gianrico Farrugia, gastroenterólogo que dirige el centro.
El viaje de Javrie tomó más tiempo. Incluso después de su llegada a Mayo, los miembros del equipo de 369 científicos de datos del hospital tardaron años en inventar la tecnología que lo diagnosticaría como uno de los 10 niños en la tierra con una mutación tan rara que el síndrome que causa no tiene nombre. Para un niño de seis años, fue una simple extracción de sangre, tomada en julio pasado. Los padres de Javrie también proporcionaron muestras de ADN. Detrás de escena, sucedía mucho más, dice Farrugia. En casos como estos, las muestras se envían para secuenciar y analizar. Los datos se comparan con los registros médicos, la literatura publicada y los patrones genómicos normales para intentar forjar un diagnóstico. Un equipo de hasta 20 personas, desde genetistas y patólogos hasta especialistas en ética, revisa cada caso pendiente todos los miércoles.
El 3 de enero, se les dijo a los Burdell que sus resultados estaban listos. Después de un viaje de 18 horas, se enteraron de que Javrie tiene una mutación en el PACS-1 gene. Eso explica sus problemas de equilibrio y sutiles anomalías faciales. — una nariz ligeramente bulbosa y dientes muy espaciados que muchas personas no notan inicialmente.
Los macrodatos les dieron a los Burdel la comodidad de comprender la causa de los desafíos de su hijo, pero no proporcionaron una cura. Es realmente un trato agridulce, pero nuestra vida es mejor, dice Renata Burdell. Aún haciendo malabares con los síntomas y los medicamentos, ella y su esposo esperan que la próxima ola de datos desbloquee terapias para un niño que todavía sabe solo 160 palabras.
La mayoría de las veces, por supuesto, el big data en el cuidado de la salud se enfoca en problemas más simples que afectan a más personas: procesando datos de muchas fuentes para detectar similitudes entre casos, identificando los tratamientos que funcionan mejor y cuestan menos. En Mayo, eso significa esfuerzos como el del Centro para la Ciencia de la Prestación de Atención Médica, que hace tres años, estudia las innovaciones en la organización de la atención. Los proyectos del centro incluyen una serie de laboratorios de ingeniería clínica departamentales, cada uno administrado por un médico en esa especialidad y un científico de datos. El primer laboratorio fue construido para medicina de emergencia.
La sala de emergencias en el campus de Saint Marys de Mayo ahora está aprovechando una renovación en curso para incorporar equipos RFID en las paredes, lo mejor para estudiar el flujo de pacientes. En un año, Mayo espera tener mejores datos sobre cómo realiza un seguimiento de los pacientes, cuánto tiempo lleva que un médico los vea y cuánto tiempo permanecen en la sala de emergencias, dice Tom Hellmich, médico pediátrico de emergencias y uno de los los gerentes del laboratorio estudiando la sala de emergencias. Cabe destacar: un proyecto para comprender y resolver el problema de los pacientes psiquiátricos de urgencias que necesitan encontrar rápidamente lugares en los programas que puedan ayudarlos. Los datos de ese esfuerzo deberían ser útiles tanto para los administradores de hospitales como para los legisladores interesados en la reforma de la salud mental, dice Kalyan Pasupathy, codirector del Laboratorio del Departamento de Emergencias.
De todas las iniciativas de datos de Mayo, el esfuerzo que puede tener el impacto más a largo plazo es la asociación del año pasado con la unidad de análisis de datos de United Health Group, llamada Optum Labs.
La idea es estudiar los registros de reclamaciones de 109 millones de pacientes, aportados por Optum, y 30 millones de registros médicos, incluidos cinco millones de Mayo. La investigación en curso está investigando temas tales como cómo se compara el desempeño de los compuestos en los ensayos clínicos de medicamentos con su efectividad en grandes poblaciones de pacientes una vez aprobados; cómo varía la práctica médica en diferentes lugares; y cómo atacar problemas como los ingresos hospitalarios excesivos.
A medida que los cambios en las pólizas y los seguros generan más costos para los pacientes y proveedores, existen razones financieras y médicas para realizar este tipo de investigación.
Un estudio de pacientes de reemplazo de articulaciones menores de 65 años encontró que el peso y la diabetes desempeñaban funciones previamente desconocidas en los problemas de rodilla y cadera, dice Nilay Shah, profesora asociada de políticas e investigación de atención médica en Mayo. La intervención temprana podría significar menos operaciones.
¿Se trata de big data o simplemente de muchos datos? John Noseworthy, director ejecutivo de Mayo, dijo en una conferencia el año pasado. Esto realmente es big data. Esto busca asociaciones que no predecimos o anticipamos y nos permite cambiar realmente la historia.