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Curiosidad, serendipia y un tumor cerebral
Steven Keating sostiene una réplica de tamaño natural impresa en 3D de su tumor cerebral.
Tienes que estar bromeando, dijo mi madre, seguido de una carcajada de mi familia mientras todos abrían cajas que contenían un regalo navideño inusual. Era diciembre de 2014 y estábamos reunidos en Boston, pasando nuestra primera Navidad familiar lejos de nuestro hogar canadiense. Como le expliqué alegremente, le estaba dando la vuelta a mis padres, quienes tenían la tradición de regalarnos adornos para el árbol de Navidad. Tenía adornos impresos en 3D para todos los demás: réplicas de mi tumor cerebral canceroso del tamaño de una pelota de béisbol.
En ese momento, yo era un estudiante de posgrado en MIT . Estaba viviendo la vida de científico loco con la que siempre había soñado cuando era un niño curioso, construyendo robots masivos para imprimir edificios en 3D , creando wearables fluídicos albergar sistemas vivos, e incluso usar miles de voltios en mi dormitorio para desarrollar técnicas de fabricación aditiva de vidrio . Y descubrí que todos en el MIT conservaban la misma curiosidad infantil: siempre preguntando por qué, encontrando fascinación incluso en la situación más aburrida y, lo más importante, aprovechando la casualidad. Y curiosamente, esta misma curiosidad ayudó a salvar mi vida.
A menudo me ofrecí como voluntario para estudios de investigación para ayudar al avance de la ciencia, y simplemente porque tenía curiosidad. En 2007, participé en un estudio del cerebro y los datos de mi resonancia magnética revelaron una pequeña anomalía. Aunque no tenía síntomas, me volvieron a escanear el cerebro en 2010, lo que confirmó que nada había cambiado. Pero en 2014, comencé a oler un ligero aroma a vinagre durante varios segundos cada día. Entonces recordé que la anormalidad en mi escaneo estaba cerca del centro del olfato de mi cerebro. Mis médicos no estaban muy preocupados, pero a pedido mío, programaron otra exploración para un mes después. Esa exploración mostró un tumor extremadamente grande que cubría alrededor del 10 por ciento de mi cerebro. Tres semanas después, tuve una cirugía despierta de 10 horas. Le debo mi vida a mis increíbles equipos médicos, una increíble red de profesores del MIT y el invaluable apoyo de familiares y amigos.
A lo largo de la experiencia, reuní constantemente la mayor cantidad de datos médicos personales que pude. Terminé con más de 200 gigabytes, incluidos datos clínicos, de investigación e incluso autogenerados. (Véalo en www.stevenkeating.info .) La información resultó increíblemente útil para mis decisiones de atención médica, informando mis opciones con respecto a la radiación, la quimioterapia y los ensayos clínicos adecuados, por ejemplo. Poder compartirlo con familiares, amigos, otros pacientes e investigadores también generó una medicina sorprendentemente poderosa: el apoyo emocional.
Pero fue sorprendentemente difícil obtener mis propios datos médicos. Recibía docenas de CD por correo, pero ninguna herramienta para usar la información altamente compleja que contenían. Las zonas grises legales presentaron un desafío aún mayor. Por ejemplo, las políticas federales sobre pruebas de laboratorio clínico realizadas en humanos me impidieron acceder a la secuencia del genoma de mi propio tumor de un estudio de investigación. ¿Por qué no podía haber un botón Share del hospital, bajo el control del paciente? ¿Un Google Maps para la salud? ¿Una tienda de aplicaciones del hospital, con herramientas de terceros habilitadas por API, que permitiría a los pacientes acceder, usar e incluso compartir fácilmente sus datos?
Un profesor del MIT que me ayudó a comprender mi mutación me invitó a hablar sobre estas cuestiones durante una de sus charlas de investigación. Nerviosamente acepté, en parte para agradecerle toda su ayuda. La serendipia golpeó de nuevo. Esa breve charla condujo a una charla más larga y una New York Times artículo que generó miles de correos electrónicos de apoyo de pacientes, médicos e investigadores. Desde entonces, he dado docenas de charlas en conferencias internacionales, he sido miembro invitado del Grupo de Trabajo Federal de Medicina de Precisión e incluso llegué a la Casa Blanca para un evento después de mi último día de radiación de protones sin activar los contadores Geiger en la entrada (¡uf!).
Si bien el cuidado de la salud es increíblemente lento para cambiar, creo que la próxima revolución ha comenzado. Más pacientes están comenzando a solicitar sus datos, proyectos recientes como OpenNotes están demostrando experimentalmente los increíbles beneficios de un mayor acceso a los datos y los gobiernos están comenzando a aumentar el apoyo. Esta revolución comienza desde la cabecera y será impulsada por nuestra curiosidad sobre nuestros propios datos.
Steven Keating, SM '12, PhD '16, obtuvo su doctorado en ingeniería mecánica en el grupo de Materia Mediada del MIT Media Lab. Ahora trabaja en Silicon Valley.