Arreglar la investigación del autismo

Los investigadores del autismo han publicado miles de artículos en los últimos años. Con esos números, uno pensaría que todos nos regocijaríamos por el gran progreso. Sin embargo, muchas personas, especialmente los adultos autistas, se sienten frustrados por el poco beneficio que se ha materializado. ¿Por qué?

John Elder Robison

La respuesta simple es que estamos estudiando las cosas equivocadas. Estamos invirtiendo millones en la búsqueda de una cura, aunque ahora sabemos que el autismo no es una enfermedad sino una diferencia neurológica, que nos paraliza a algunos de nosotros mientras que a otros nos trae regalos extraordinarios. La mayoría de nosotros vivimos con una mezcla de excepcionalidad y discapacidad. Sé lo que hago.

La investigación sobre los fundamentos genéticos y biológicos del autismo seguramente vale la pena, pero es un juego a largo plazo (ver Resolviendo el rompecabezas del autismo). El tiempo desde el descubrimiento hasta el despliegue de una terapia aprobada se mide en décadas, mientras que la comunidad del autismo necesita ayuda de inmediato.

Si aceptamos que las personas autistas son neurológicamente diferentes en lugar de enfermas, el objetivo de la investigación pasa de encontrar una cura a ayudarnos a alcanzar nuestra mejor calidad de vida.

Aquí hay algunas maneras en que podemos hacer eso:

Podemos remediar las condiciones paralizantes que acompañan al autismo. La ansiedad, la depresión, los trastornos convulsivos, los trastornos del sueño y el malestar intestinal son los más importantes, pero hay más.

Podemos ayudar a las personas autistas a organizar sus vidas, administrar sus horarios y regularse frente a la sobrecarga sensorial. Muchas de las cosas que pedimos, como espacios tranquilos o iluminación tranquila, son reconfortantes para la mayoría de las personas. Pero para nosotros son críticos.

Podemos ofrecer soluciones de ingeniería para las cosas que las personas autistas no pueden hacer de forma natural. Algunos ex autistas no verbales hablan a través de tabletas portátiles y se hacen amigos de asistentes informáticos como Siri. Ahora estamos viendo máquinas que leen expresiones incluso cuando nosotros no podemos. Las computadoras pueden mejorar la calidad de vida de cualquier persona, pero nos beneficiaremos más que la mayoría de la tecnología aplicada.

Podemos mejorar la vida de las personas autistas que tienen importantes desafíos cognitivos y funcionales que la ciencia actual no puede solucionar. Tenemos el deber de mejorar sus vidas a través de la tecnología aplicada. Le debemos a nuestros hermanos y hermanas más discapacitados hacer todo lo posible para garantizar su seguridad y comodidad.

Entonces, ¿cómo podría ocurrir este cambio en la dirección de la investigación? Por un lado, podemos poner a las personas autistas a cargo. El hecho es que los investigadores han tratado el autismo como una discapacidad infantil, cuando en realidad es una diferencia de por vida. Si la infancia es una cuarta parte de la vida, entonces las tres cuartas partes de la población autista son adultos. ¿No tiene sentido que algunos de nosotros querríamos desempeñar un papel en la configuración del curso de la investigación que nos afecta?

Si es un investigador interesado en el autismo y realmente desea marcar la diferencia, abra un diálogo con las personas autistas. Pregunte qué quieren y necesitan, y escuche.

John Elder Robison es profesor en el College of William & Mary y autor de Mirame a los ojos.

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