23andMe vende datos para la búsqueda de medicamentos

'Bienvenido a usted. Así lo dice el kit de prueba genética que 23andMe te enviará a tu casa. Pague $ 199, escupa en un tubo y, varias semanas después, podrá echar un vistazo a su ADN. ¿Tienes el gen para el cabello rubio? ¿Cuál de los 36 riesgos de enfermedades podría transmitir a un niño?

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Dirigida por la empresaria Anne Wojcicki, la ex esposa del fundador de Google, Sergey Brin, y hasta el año pasado ubicada junto a Googleplex, la empresa creó una prueba que ha sido atacada por los reguladores y adoptada por un público curioso. Sigue siendo, nueve años después de su introducción, el único de su tipo que se vende directamente a los consumidores. 23andMe logró acumular una colección de información de ADN de 1,2 millones de personas, que el año pasado comenzó a demostrar su valor cuando la compañía reveló que había vendido el acceso a los datos a más de 13 compañías farmacéuticas. Uno, Genentech, aportó 10 millones de dólares para observar los genes de las personas con la enfermedad de Parkinson.

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  LO QUE VAS A APRENDER
  

• Riesgo de enfermedad hereditaria

  Treinta y seis genes que ponen a sus hijos en riesgo de enfermedades hereditarias, que incluyen:
  -Enfermedad de Niemann-Pick
  -Fibrosis quística
  -Enfermedad de Tay-Sachs
  -Síndrome de Usher
  Anemia falciforme
  -Síndrome de Bloom

  
  
  

• Rasgos

  Veintidós genes que explican tu apariencia o características, entre ellos:
  -Hoyuelos de las mejillas
  -Mentón hundido
  -uniceja
  -Tipo de lóbulo
  -Pico de la viuda
  -Detección de olor a espárragos
  -Pronto lugar
  -Percepción del sabor amargo

• Bienestar

  Seis genes que revelan diferencias relacionadas con la alimentación, el ejercicio y el sueño, entre ellos:
  -Sensibilidad al alcohol
  -Preferencia por la cafeina
  -Intolerancia a la lactosa
  -Composición muscular

• Ascendencia

  La composición general de sus genes revela la ascendencia de una persona, que incluye:
  -Países de origen
  -Parientes que comparten ADN
  -Porcentaje de genes neandertales

  
  
  

• Prohibido en EE. UU.

  Los EE. UU. aún prohíben que ciertos hallazgos genéticos se proporcionen directamente a los consumidores, incluidos:
  -Gen del cáncer de mama BRCA
  -Sensibilidad a los anticoagulantes
  -Riesgo de enfermedad de Alzheimer
  -Riesgo de enfermedad de Parkinson
  -Respuesta al tratamiento de la hepatitis C

Esta historia fue parte de nuestra edición de julio de 2016

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Eso significa que 23andMe está monetizando el ADN en lugar de la forma en que Facebook gana dinero con nuestros 'me gusta'. Además, consigue que sus clientes paguen por el privilegio. Esa idea atrae tanto a los inversores que han valorado la empresa, que aún no es rentable, en más de mil millones de dólares. El dinero sigue a los datos, dice Barbara Evans, académica legal de la Universidad de Houston, que estudia genética personal. Se necesita mucho trabajo y capital para obtener esa información en una forma que sea útil.

La empresa casi no sobrevivió para construir su base de datos. En 2013, el gobierno de EE. UU. obligó a retirar del mercado la prueba de salud insignia de 23andMe cuando acusó, en una de las cartas más enojadas que la Administración de Alimentos y Medicamentos haya enviado jamás a una empresa privada, de que las predicciones genéticas de la empresa eran inexactas y peligrosas para quienes pudieran no entender completamente los resultados.

Wojcicki se disculpó y continuó ofreciendo pruebas de ascendencia más limitadas. Pero ella nunca cambió realmente su idea. Para el otoño pasado, el gobierno acordó permitir que parte de la información de salud volviera al mercado, por ejemplo, informar a los clientes si son portadores de genes de riesgo como el que causa la fibrosis quística. Wojcicki ha prometido que no dormirá hasta que los resultados completos (que una vez incluyeron estimaciones del riesgo de diabetes, degeneración macular y cáncer de mama de una persona) estén disponibles nuevamente.

Para algunos, la estrategia de 23andMe es controvertida por la forma en que trata los datos personales como una mercancía. Pero profético puede ser una mejor palabra. Incluso el gobierno de los Estados Unidos se está poniendo al día. La Iniciativa de Medicina de Precisión del presidente Obama comenzará a invitar a los ciudadanos a unirse a su propia base de datos de un millón de personas este año. Y al igual que 23andMe, debe encontrar formas de atraer al público para que se una.

Sin embargo, por ahora, el biobanco de 23andMe es el repositorio de muestras de ADN más grande del mundo que también contiene información de salud extensa, proporcionada voluntariamente por los clientes que responden preguntas de encuestas como ¿Te gusta el cilantro? y ¿Ha tenido cáncer alguna vez? 23andMe dice que sus clientes le proporcionan hasta dos millones de datos nuevos cada semana. Estas encuestas están resultando valiosas para los investigadores de drogas. Este año, la compañía encontró variaciones genéticas fuertemente vinculadas a si los clientes se consideran madrugadores, lo que ofrece una pista sobre cómo desarrollar medicamentos que modulan el estado de alerta.

Cuando recibe una muestra de saliva, 23andMe examina unas 650.000 ubicaciones en los genomas de sus clientes. Eso no es tan detallado (o costoso) como generar un mapa completo del genoma, letra por letra. Sin embargo, la tecnología captura el panorama general de qué genes tiene una persona. Permite que 23andMe le diga, por ejemplo, que sus ojos probablemente sean azules en lugar de marrones.

Para obtener el volumen de información necesario para estudiar enfermedades específicas, 23andMe ha reclutado pacientes regalando la prueba. Una persona que se unió a la base de datos es Amy Caron, a quien se le diagnosticó lupus, un trastorno autoinmune, a los 22 años. Caron accedió a enviar su ADN como parte de un estudio de lupus financiado por Pfizer. Se sabe muy poco sobre la enfermedad, y completar encuestas es una forma segura y de bajo riesgo de involucrarse y contribuir, dice.

Esta primavera, 23andMe también abrió un laboratorio de drogas, donde comenzará a probar algunas de sus propias ideas de tratamiento. Es la primera vez que la compañía trabaja en una mesa de laboratorio en lugar de una pantalla de computadora, dice Joyce Tung, vicepresidenta de investigación de la compañía. Para algunos observadores, encontrar drogas es la única forma en que 23andMe puede justificar el valor que los inversores le han dado, ya que la compañía nunca ha obtenido ganancias de sus pruebas.

Otra razón por la que 23andMe no puede quedarse quieto es que la tecnología genética sigue avanzando y cada vez es más barata. Eso significa que muchas empresas están ofreciendo pruebas genéticas a bajo precio. Uno incluso promete decodificar completamente el genoma de una persona por $1,000. Sin embargo, a diferencia de la prueba de 23andMe, estas deben ser ordenadas por un médico para evitar las regulaciones que cubren la medicina directa al consumidor.

Wojcicki todavía cree que el público puede manejar el tipo de información compleja que se puede extraer del ADN. sin un intermediario con bata blanca entregándolo, como le dijo recientemente al Wall Street Journal . En cambio, es 23andMe que está en el medio.

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