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23andMe compartirá datos de ADN con investigadores que usan Apple iPhone
La compañía de genética de consumo 23andMe planea permitir que sus clientes usen sus iPhones para compartir sus datos genéticos con investigadores que realizan estudios médicos.
El plan permitirá a los investigadores universitarios acceder a los perfiles de ADN recopilados por la empresa respaldada por Google y vincularlos con los datos relacionados con la salud que se recopilan actualmente en los teléfonos de los participantes.
La alianza, que se espera que se anuncie hoy en relación con un evento de productos de Apple en Cupertino, California, involucra a la Universidad de Stanford, la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai en Nueva York y un desarrollador de aplicaciones llamado LifeMap Solutions, según personas familiarizadas con con los planes Es parte de un esfuerzo cada vez mayor de las empresas tecnológicas y los científicos para reinventar la forma en que se llevan a cabo los estudios médicos fomentando un mayor intercambio de información sobre salud.
Eventualmente, los consumidores pueden simplemente deslizar para compartir sus datos genéticos tan fácilmente como lo hacen con su ubicación o lista de contactos. Por ahora, es un poco más complicado. Todos los datos de ADN se encuentran en los servidores de 23andMe, no en los teléfonos de las personas. Se compartiría, caso por caso, directamente con los grupos de investigación, pero solo si los voluntarios hacen clic en un proceso de consentimiento.
Uno de los estudios basados en iPhone, Mi corazón cuenta , fue lanzado el año pasado por la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford y ha inscrito a 50.000 personas. Es uno de los ensayos de investigación cardiovascular más grandes jamás realizados, según la escuela. Pide a las personas que completen las preguntas de la encuesta, incluida una que pregunta que felices son , luego usa el acelerómetro del teléfono para rastrear cuánto caminan, corren o se quedan quietos durante una semana.
Euan Ashley, un genetista de Stanford, dice que al agregar datos de ADN de voluntarios, el equipo espera descubrir los determinantes genéticos del ejercicio, o si los genes influyen en la decisión de una persona de salir a correr o levantar pesas.
Sabemos que no hay intervención más importante para la salud que el ejercicio, dice Ashley, pero no sabemos cómo prescribirlo. Ashley dice que la próxima fase del estudio también evaluará las intervenciones digitales, como cómo incitar a las personas a levantarse del sofá.
23andMe no respondió a una consulta por correo electrónico sobre el esfuerzo.
El otro estudio de iPhone que aceptará datos de ADN recopilados por 23andMe es Asthma Health, dirigido por Yvonne Chan, directora de medicina personalizada y salud digital en la Escuela de Medicina Icahn. Pide a los asmáticos que registren sus síntomas, el uso de medicamentos y la actividad física y la ubicación de sus ataques.
Ambos estudios emplean un marco de software llamado ResearchKit que Apple lanzó en marzo de 2015, lo que facilitó el diseño de estudios de teléfonos. Lo hizo en particular al simplificar el proceso de obtener el consentimiento informado o garantizar que los participantes sean conscientes de los riesgos, como la revelación accidental de que tienen una enfermedad.
Hay al menos 20 estudios de ResearchKit en curso, según un portavoz de Apple, incluido un melanoma. mapeador de lunares , uno sobre los efectos en la salud de bebidas energizantes , y un estudio de población de personas homosexuales, lesbianas y transgénero .
Revisión de tecnología del MIT informó por primera vez el año pasado sobre el interés de Apple en ver datos genéticos agregados a los estudios.
Los ejecutivos de Apple participaron en la expansión de ese proceso de consentimiento para incluir el ADN, pero la empresa no es directamente responsable de las aplicaciones y no almacenará ni accederá a la información del ADN. En cambio, la información se intercambiará directamente entre los servidores de 23andMe, donde se almacena permanentemente, y los de las universidades.
Agregar un componente de ADN a los estudios podría simplificarse en gran medida con 23andMe, que ya almacena datos genéticos de más de un millón de personas y anteriormente vendió acceso a compañías farmacéuticas, como Genentech , que quieran realizar investigaciones genéticas.
Los dos estudios universitarios ahora preguntarán a los participantes si quieren permitir que los investigadores vean sus datos de ADN de 23andMe. Aquellos que no se hayan registrado tendrán la opción de comprar la prueba, que tiene un precio de $199 y proporciona una descripción general de alto nivel de la composición genética de una persona.
Apple y la Oficina Federal de Investigaciones han estado discutiendo sobre el acceso a los datos en iPhones, y los datos de ADN plantean preocupaciones relacionadas. La semana pasada, 23 y yo dijo que había resistido cuatro solicitudes de las fuerzas del orden público para acceder al ADN de los clientes con el fin de buscar coincidencias con la evidencia de la escena del crimen.